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Chronic/life threatening illnesses from the perspective of Latino men

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Material Information

Title:
Chronic/life threatening illnesses from the perspective of Latino men
Physical Description:
Book
Language:
English
Creator:
Sierra, Melissa
Publisher:
University of South Florida
Place of Publication:
Tampa, Fla
Publication Date:

Subjects

Subjects / Keywords:
Latino culture
Health
Cancer
Masculinity
Gender work
Dissertations, Academic -- Sociology -- Masters -- USF
Genre:
bibliography   ( marcgt )
theses   ( marcgt )
non-fiction   ( marcgt )

Notes

Abstract:
ABSTRACT: Much of the research on illness focuses on how people, particularly white men, cope with chronic/life threatening illnesses often adopting a "sick role" identity. For Latinos this type of identity transformation is complex as there is no place for dependency and passivity in traditional depictions of Latino masculinity. Latino men take pride in their manhood. As a result, they have trouble accepting their illness and the sick role. They do not tend to take their illness seriously, nor are they comfortable admitting to others the seriousness of their illness. My research focuses on how Latino men renegotiate a sense of masculinity that provides more variation in how they enact their roles as men. The four Latino men I interviewed are all battling chronic/life threatening illnesses.The concept of gender work provides a theoretical tool for analyzing the various identity transformations experienced during a long-term chronic/life illness. Although this concept has been typically applied to women and how they reenact a vision of femininity through daily work and interaction, it becomes useful for seeing how Latino men must renegotiate their masculinity which is one of the most fundamental parts of their senses of self. They redefine even the smallest tasks, ones typically defined as female oriented as a sense of masculine pride and accomplishment. Although these men's illnesses have meant major compromises in their traditional vision of masculinity, the men with whom I spoke demonstrate the creative and social processes involved in doing gender.
Thesis:
Thesis (M.A.)--University of South Florida, 2006.
Bibliography:
Includes bibliographical references.
System Details:
System requirements: World Wide Web browser and PDF reader.
System Details:
Mode of access: World Wide Web.
Statement of Responsibility:
by Melissa Sierra.
General Note:
Title from PDF of title page.
General Note:
Document formatted into pages; contains 53 pages.

Record Information

Source Institution:
University of South Florida Library
Holding Location:
University of South Florida
Rights Management:
All applicable rights reserved by the source institution and holding location.
Resource Identifier:
aleph - 001793979
oclc - 145588054
usfldc doi - E14-SFE0001532
usfldc handle - e14.1532
System ID:
SFS0025850:00001


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Full Text

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Chronic/Life Threatening Illnesses From the Perspective of Latino Men by Melissa Sierra A thesis submitted in partial fulfillment of the requirements for the degree of Master of Arts Department of Sociology College of Arts and Sciences Univ ersity of South Florida Major Professor: Jennifer Friedman, Ph.D. Sara Green, Ph.D. Laurel Graham, Ph.D. Date of Approval April 10, 2006 Keywords: Latino Culture, Health, Cancer, Masculinity, Gender Work Copyright 2006, Melissa Sierra

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Dedication This study is dedicated to my research participants for sharing their experiences and teaching me so much about their lives Thank you for enlightening me about the important connections between culture and illness.

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Acknowled gments I would like to thank Dr. Jennifer Friedman for all of her help and support. She means more to me than she could ever imagine. She took me under her wing and educated me not only about Sociology and my study, but also about life and about myself. She helped me have confidence in myself at a time when I just wanted to give up. Because of her I feel confident about myself and believe that no matter what anyone thinks, I am able to achieve many things. I want to give thanks to Dr. Sara Green and Dr. Laurel Graham for their help in developing this study. They really came through for me no matter how busy they were and for that I thank them. I would like to thank two very special people in my life, my two best friends, my mother (Andrea Sierra) a nd my father (Nelson Sierra). They have both been a great help as well as a wonderful s upport system They have taught me that being an educated Latina will get me far in life and will help me to live an independent and positive life. My father is my in spiration for writing this study. I thank Jehovah God everyday for all of his blessings and for my father being alive. Throughout this whole experience I gained an appreciation for my mothers strength and endurance. I only hope that during hard times I will be able to be as strong as her. H er strength is precious and powerful. Thank you mami, I love you. To Doreen, my wonderful sister, thanks for always believing in me and telling me that I CAN DO IT. I love you. To my brother Nelson, thanks for a lways looking up to me and having great pride that I am your sister I love you very much. Finally, I would like to thank all of my family and friend s for their love and support.

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i T a b l e o f C o n t e n t s A b s t r a c t : C h r o n i c / L i f e T h r e a t e n i n g I l l n e s s e s F r o m t h e P e r s p e c t i v e o f L a t i n o M e n i i C h a p t e r O n e : I n t r o d u c t i o n C h r o n i c / L i f e T h r e a t e n i n g I l l n e s s 3 T h e S o c i a l C o n s t r u c t i o n o f M a s c u l i n i t y 6 L a t i n o M a s c u l i n i t y A D i s t i n c t R o l e 8 C h a p t e r T w o : M e t h o d o l o g y 1 2 C h a p t e r T h r e e : R e d e f i n i n g M a s c u l i n i t y 1 7 F a m i l y E x p e c t a t i o n s 2 1 M a r i t a l E x p e c t a t i o n s 2 4 W o r k E x p e c t a t i o n s 2 5 S e n s e o f S e l f 2 7 C h a p t e r F o u r : G e n d e r W o r k A f t e r D i a g n o s i s 2 9 C o n t r o l 3 6 A p p r o p r i a t i n g F e m i n i n e T a s k s 3 7 R e a s s e r t i n g C o n t r o l 4 1 C h a p t e r F i v e : C o n c l u s i o n 4 5 R e f e r e n c e s 4 8 A p p e n d i c e s 5 2 A p p e n d i x A : I n t e r v i e w Q u e s t i o n s 5 3

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i i C h r o n i c / L i f e T h r e a t e n i n g I l l n e s s e s F r o m t h e P e r s p e c t i v e o f L a t i n o M e n M e l i s s a S i e r r a A B S T R A C T M u c h o f t h e r e s e a r c h o n i l l n e s s f o c u s e s o n h o w p e o p l e p a r t i c u l a r l y w h i t e m e n c o p e w i t h c h r o n i c / l i f e t h r e a t e n i n g i l l n e s s e s o f t e n a d o p t i n g a “ s i c k r o l e ” i d e n t i t y F o r L a t i n o s t h i s t y p e o f i d e n t i t y t r a n s f o r m a t i o n i s c o m p l e x a s t h e r e i s n o p l a c e f o r d e p e n d e n c y a n d p a s s i v i t y i n t r a d i t i o n a l d e p i c t i o n s o f L a t i n o m a s c u l i n i t y L a t i n o m e n t a k e p r i d e i n t h e i r m a n h o o d A s a r e s u l t t h e y h a v e t r o u b l e a c c e p t i n g t h e i r i l l n e s s a n d t h e s i c k r o l e T h e y d o n o t t e n d t o t a k e t h e i r i l l n e s s s e r i o u s l y n o r a r e t h e y c o m f o r t a b l e a d m i t t i n g t o o t h e r s t h e s e r i o u s n e s s o f t h e i r i l l n e s s M y r e s e a r c h f o c u s e s o n h o w L a t i n o m e n r e n e g o t i a t e a s e n s e o f m a s c u l i n i t y t h a t p r o v i d e s m o r e v a r i a t i o n i n h o w t h e y e n a c t t h e i r r o l e s a s m e n T h e f o u r L a t i n o m e n I i n t e r v i e w e d a r e a l l b a t t l i n g c h r o n i c / l i f e t h r e a t e n i n g i l l n e s s e s T h e c o n c e p t o f g e n d e r w o r k p r o v i d e s a t h e o r e t i c a l t o o l f o r a n a l y z i n g t h e v a r i o u s i d e n t i t y t r a n s f o r m a t i o n s e x p e r i e n c e d d u r i n g a l o n g t e r m c h r o n i c / l i f e i l l n e s s A l t h o u g h t h i s c o n c e p t h a s b e e n t y p i c a l l y a p p l i e d t o w o m e n a n d h o w t h e y r e e n a c t a v i s i o n o f f e m i n i n i t y t h r o u g h d a i l y w o r k a n d i n t e r a c t i o n i t b e c o m e s u s e f u l f o r s e e i n g h o w L a t i n o m e n m u s t r e n e g o t i a t e t h e i r m a s c u l i n i t y w h i c h i s o n e o f t h e m o s t f u n d a m e n t a l p a r t s o f t h e i r s e n s e s o f s e l f T h e y r e d e f i n e e v e n t h e s m a l l e s t t a s k s o n e s t y p i c a l l y d e f i n e d a s f e m a l e o r i e n t e d a s a s e n s e o f m a s c u l i n e p r i d e a n d a c c o m p l i s h m e n t A l t h o u g h t h e s e m e n ’ s i l l n e s s e s h a v e m e a n t m a j o r c o m p r o m i s e s i n t h e i r t r a d i t i o n a l v i s i o n o f m a s c u l i n i t y t h e m e n w i t h w h o m I s p o k e d e m o n s t r a t e t h e c r e a t i v e a n d s o c i a l p r o c e s s e s i n v o l v e d i n d o i n g g e n d e r

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1 C h a p t e r O n e I n t r o d u c t i o n “ I a m n o w p e r m a n e n t l y d i s a b l e d I c a n ’ t w i n I ’ m t i r e d o f b e i n g s i c k ” N e l s o n A t t h e a g e o f 1 2 I d i d n o t e x p e c t m y f a t h e r N e l s o n t o t e l l m y f a m i l y a n d m e t h a t h e h a d a l i f e t h r e a t e n i n g d i s e a s e c a l l e d C h r o n i c M y l o s i t i c L e u k e m i a ( C M L ) C M L i s a t y p e o f c a n c e r o f t h e b l o o d w h e r e t h e b o n e m a r r o w i s p r o d u c i n g a n e x t r e m e a m o u n t o f w h i t e b l o o d c e l l s k i l l i n g o f f r e d b l o o d c e l l s a n d p l a t e l e t s E v e n a t t h e e a r l y a g e o f 1 2 I u n d e r s t o o d t h a t L e u k e m i a w a s C a n c e r a n d t h a t C a n c e r w a s a f r i g h t e n i n g w o r d I a s s u m e d t h a t e v e r y o n e w i t h c a n c e r j u s t s u f f e r e d a n d d i e d I f e a r e d l o s i n g m y f a t h e r w h o w a s o n l y 3 2 y e a r s o l d a t t h e t i m e o f h i s d i a g n o s i s i n 1 9 9 3 T h r e e m o n t h s l a t e r a f t e r b e i n g d i a g n o s e d w i t h C M L m y f a t h e r h a d a b o n e m a r r o w t r a n s p l a n t A f t e r a l o n g r e c o v e r y h e w e n t i n t o r e m i s s i o n a n d b e g a n t h e p r o c e s s o f r e b u i l d i n g h i s l i f e I h a v e b e c o m e k e e n l y i n t e r e s t e d i n L a t i n o m e n ’ s e x p e r i e n c e o f c h r o n i c / l i f e t h r e a t e n i n g i l l n e s s e s a s a r e s u l t o f m y f a t h e r ’ s e x p e r i e n c e1. M u c h o f t h e r e s e a r c h o n i l l n e s s f o c u s e s o n h o w p e o p l e p a r t i c u l a r l y w h i t e m e n c o p e w i t h c h r o n i c / l i f e t h r e a t e n i n g i l l n e s s e s o f t e n a d o p t i n g a “ s i c k r o l e ” i d e n t i t y T h e s i c k r o l e i d e n t i t y o c c u r s w h e n p e o p l e b e c o m e p a s s i v e a n d e x p e c t o t h e r s t o t a k e c a r e o f t h e m T h e y t e n d t o r e l i n q u i s h t h e i r r o l e s a s f a t h e r s h u s b a n d s e m p l o y e e s a n d a d o p t i d e n t i t i e s a s p a t i e n t s ( M i r a n d 1 9 9 7 A b a l o s 2 0 0 2 a n d T h e 2 0 0 4 ) T h i s t y p e o f i d e n t i t y 1C h r o n i c i l l n e s s i n t h i s s t u d y i s d e f i n e d a s “ N o l o n g e r i l l n e s s e s t o d i e o f b u t s t i l l n o t t h o r o u g h l y c u r a b l e t h e y h a v e b e c o m e i l l n e s s e s t o l i e w i t h A s m o r e a n d m o r e p e o p l e l e a r n t o l i v e h o p e f u l l y a n d p u r p o s e f u l l y w i t h t h e d a i l y a w a r e n e s s o f i n t e r m i n a b l e d i s e a s e p o p u l a r n o t i o n s a b o u t t h e e x p e r i e n c e o f i l l n e s s a r e n e c e s s a r i l y c h a l l e n g e d ” ( R e g i s t e r 1 9 9 9 : x v )

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2 t r a n s f o r m a t i o n i s c o m p l e x f o r L a t i n o s a s t h e r e i s n o p l a c e f o r d e p e n d e n c y a n d p a s s i v i t y i n t r a d i t i o n a l d e p i c t i o n s o f L a t i n o m a s c u l i n i t y F o r t h i s r e s e a r c h I a m i n t e r e s t e d i n h o w L a t i n o m e n w h o a r e a l l b a t t l i n g a c h r o n i c / l i f e t h r e a t e n i n g i l l n e s s r e n e g o t i a t e a s e n s e o f m a s c u l i n i t y t h a t p r o v i d e s m o r e v a r i a t i o n i n h o w t h e y e n a c t t h e i r r o l e s a s m e n S u c h a s h i f t i n m a s c u l i n i t y i s b e s t s t u d i e d i n m e n w h o h a v e a w e l l e s t a b l i s h e d g e n d e r r o l e w h o a r e i n t h e i r l a t e 2 0 s o r 3 0 s a n d w h o e x p e r i e n c e a s u d d e n c h a n g e i n t h e i r i d e n t i t y T h i s a g e b r a c k e t i s u n i q u e f o r s t u d y i n g c h r o n i c / l i f e t h r e a t e n i n g i l l n e s s e s b e c a u s e s o c i e t y e x p e c t s f o r p e o p l e w h o a r e o l d e r t o b e s i c k n o t f o r p e o p l e i n t h e i r e a r l y 2 0 s a n d 3 0 s t o b e s i c k T h e s e m e n a s w e l l t h o u g h t t h e y w o u l d h a v e t o b a t t l e i l l n e s s e s l a t e r i n t h e i r l i v e s t h e y n e v e r i m a g i n e d t h a t t h e y w o u l d b e s i c k i n t h e i r 2 0 s a n d 3 0 s T h e f o u r L a t i n o m e n I i n t e r v i e w e d a r e a l l b a t t l i n g c h r o n i c / l i f e t h r e a t e n i n g i l l n e s s e s T h e s e m e n e x p e r i e n c e c o n t i n u o u s i d e n t i t y t r a n s f o r m a t i o n s w h i c h r e q u i r e r e c r e a t i o n s o f t h e i r m a s c u l i n e r o l e s i n r e l a t i o n t o f a m i l y m e m b e r s t o t h e l a r g e r m e d i c a l a n d s o c i a l s e r v i c e c o m m u n i t y a s w e l l a s t o t h e m s e l v e s I d e n t i t y t r a n s f o r m a t i o n s a r e c o n t i n u a l b e c a u s e t h e d i s e a s e c o n s t a n t l y b r i n g s c h a n g e s t h a t r e q u i r e m o r e t r a n s f o r m a t i o n s S u c h a n i l l n e s s i s n o t l i k e a t y p i c a l b a t t l e t h a t c a n b e f o u g h t a n d w o n a s N e l s o n t e l l s u s i n t h e a b o v e e p i g r a p h I t i s a n e v e r e n d i n g b a t t l e t h a t t o u c h e s e v e r y p a r t o f o n e ’ s b o d y a n d t r a n s f o r m s h o w o n e t h i n k s a b o u t h i m s e l f a n d i n p a r t i c u l a r a b o u t h i s m a n h o o d A l t h o u g h w e l i v e i n t h e t w e n t y f i r s t c e n t u r y m a n y m a l e s s t i l l b e l i e v e t h a t t h e y s h o u l d b e t h e h e a d o f h o u s e h o l d ( A b a l o s 1 9 9 3 a n d A n a y a 1 9 9 6 ) S u c h a c u l t u r a l i d e a l i s e s p e c i a l l y p r o n o u n c e d a n d e m p h a s i z e d i n t h e L a t i n o w o r k i n g c l a s s f a m i l y ( M o o r e a n d P a c h o n 1 9 8 5 A b a l o s 1 9 9 3 A n a y a 1 9 9 6 a n d R a m r e z 1 9 9 9 ) I t i s n o t u n u s u a l f o r m e n t o

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3 i n s i s t o n b e i n g “ m a n o f t h e h o u s e ” a n d t o r e f u s e t o a l l o w w i v e s t o b e t h e m a i n f i n a n c i a l p r o v i d e r Y e t s u c h a d e s i r e e v e n t u a l l y g e t s c o m p r o m i s e d a s p e o p l e w i t h c h r o n i c / l i f e t h r e a t e n i n g i l l n e s s b e c o m e s e r i o u s l y i l l A l t h o u g h t h e s o c i o l o g i c a l i l l n e s s l i t e r a t u r e d i s c u s s e s a t l e n g t h t h a t m a n y c h r o n i c a l l y a n d t e r m i n a l l y i l l p e o p l e h a v e m a j o r i d e n t i t y t r a n s i t i o n s n o o n e s e e m s t o s p e c i f y t h e v a r i o u s k i n d s o f t r a n s i t i o n s t h a t o c c u r F o c u s i n g o n L a t i n o w o r k i n g c l a s s2 m e n w h o h a v e b e e n s o c i a l i z e d i n t o a v e r y s t r o n g i m a g e o f m a s c u l i n i t y i t i s c l e a r w h y t h e i r e x p e r i e n c e w i t h i l l n e s s w o u l d b e d i f f e r e n t t h a n o t h e r r a c e c l a s s a n d g e n d e r g r o u p s A s o n e o f t h e l a r g e s t p o p u l a t i o n g r o u p s i n t h e U S ( V z q u e z a n d T o r r e s 2 0 0 3 G r a c i a 2 0 0 0 H i l l i e r a n d B a r r o w 1 9 9 9 a n d F o x 1 9 9 6 ) i t b e h o o v e s r e s e a r c h e r s t o s t u d y h o w i l l n e s s i s p e r c e i v e d e x p e r i e n c e d a n d e n d u r e d b y L a t i n o s T h e i r e x p e r i e n c e s a r e u n i q u e a n d e x a g g e r a t e d w h i c h m a k e s i t a n i m p o r t a n t s u b j e c t t o r e s e a r c h T h i s s t u d y s e e k s t o m a k e a c o n t r i b u t i o n t o t h e l i t e r a t u r e o n h e a l t h a n d i l l n e s s t h a t w i l l h e l p t o f i l l t h i s g a p i n o u r c u r r e n t u n d e r s t a n d i n g o f i l l n e s s c u l t u r e a n d g e n d e r C h r o n i c / L i f e T h r e a t e n i n g I l l n e s s : A n i d e n t i t y e n t e r e d i n t o b y t h o s e w i t h c h r o n i c a n d l i f e t h r e a t e n i n g i l l n e s s h a s b e e n s t u d i e d e x t e n s i v e l y a n d i s o f t e n r e f e r r e d t o a s t h e s i c k r o l e A n i l l p e r s o n t e n d s t o f e e l a s i f t h e y h a v e s u f f e r e d a l o s s a s i f a p a r t o f t h e m h a s c h a n g e d b e c a u s e t h e y a r e i l l ( C h a r m a z 1 9 9 1 1 9 9 5 a n d B a k e r 2 0 0 2 ) T h e y d o n o t f e e l a s i f t h e y a r e t h e s a m e p e r s o n n o w t h a t t h e y a r e s i c k ( N o c h i 2 0 0 0 R i e r 2 0 0 0 a n d W a s k u l a n d v a n d e r R i e t 2 0 0 2 ) T h e y o f t e n f e e l d e p e n d e n t o n o t h e r s a n d m u s t p a s s i v e l y a c q u i e s c e t o a n u n c o n t r o l l a b l e i l l n e s s W h e n a p e r s o n i s d i a g n o s e d w i t h a c h r o n i c / l i f e t h r e a t e n i n g i l l n e s s t h e y e x p e r i e n c e m o r e t h a n p s y c h o l o g i c a l c h a n g e s T h e i r b o d y f e e l s 2 “ T h e l a r g e s t s e g m e n t o f t h e U S p o p u l a t i o n ( a p p r o x i m a t e l y 4 5 p e r c e n t ) i s t h e w o r k i n g c l a s s c o m p r i s e d o f s u c h p e o p l e a s f a c t o r y w o r k e r s c o n s t r u c t i o n w o r k e r s f u r n i t u r e m o v e r s a n d a p p l i a n c e r e p a i r p e r s o n s ” ( F e r r a r o T r e v a t h a n a n d L e v y 1 9 9 4 : 4 2 9 )

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4 d i f f e r e n t l y a n d s u c h c h a n g e s w o r k t o r e i n f o r c e a n i d e n t i t y a s a s i c k p e r s o n ( C o r b i n 2 0 0 3 ) J u l i e t M C o r b i n ( 2 0 0 3 ) w r i t e s : T h e b o d y i s m o r e t h a n j u s t a n o b j e c t t o b e d e c o r a t e d a n d e n h a n c e d I t i s m o r e t h a n a p h y s i o l o g i c o r g a n i s m f u n c t i o n i n g a c c o r d i n g t o a p r e s c r i b e d g e n e t i c c o d e … I t i s a s M e r l e a u P o n t y ( 1 9 6 2 ) s t a t e s t h e e m b o d i m e n t o f w h o w e a r e ( p 2 5 8 ) D u r i n g i l l n e s s t h e b o d y c a n b e c o m e “ … u n r u l y ” ( W a s k u l a n d v a n d e r R e i t 2 0 0 2 : 4 8 7 ) P e o p l e w h o a r e d i a g n o s e d w i t h b l o o d d i s o r d e r s s u c h a s l e u k e m i a o f t e n s u f f e r f r o m s y m p t o m s t h a t i n c l u d e b u t a r e n o t l i m i t e d t o h u g e l u m p s o n t h e i r c h e s t b r u i s e s a l l o v e r t h e i r b o d y a n d p e r h a p s b l i n d n e s s T h o s e w h o u n d e r g o r a d i a t i o n a n d a b o n e m a r r o w t r a n s p l a n t m a y e x p e r i e n c e b u r n i n g o f t h e e s o p h a g u s u n c o n t r o l l a b l e b o w e l m o v e m e n t s a n d t h e s w e l l i n g o f t h e i r f a c e h a n d s a n d f e e t t o m e n t i o n a f e w T h e s e e x p e r i e n c e s a r e n o t u n i q u e t o L e u k e m i a p a t i e n t s A s D e n n i s D W a s k u l a n d P a m e l a v a n d e r R e i t ( 2 0 0 2 ) t e l l u s “ C a n c e r [ b r e a k s ] t h r o u g h n o r m a t i v e b o u n d a r i e s ” ( p 4 8 7 ) S u c h a n e x p e r i e n c e m a k e s a p e r s o n f e e l a s i f t h e y h a v e l o s t t h e i r s e n s e o f p e r s o n h o o d d u e t o t h e i r i l l n e s s I t i s n o t n o r m a l f o r t h e b o d y t o r e a c t t h i s w a y a n d y e t i l l p e o p l e a r e l i m i t e d i n t h e i r a b i l i t y t o p r e v e n t s u c h c h a n g e s f r o m h a p p e n i n g F r a n k ( 1 9 9 1 ) t e l l s u s : “ W h e n a p e r s o n b e c o m e s a p a t i e n t a n d l e a r n s t o t a l k d i s e a s e t a l k [ t h e ] b o d y i s s p o k e n o f a s a p l a c e t h a t i s e l s e w h e r e a “ s i t e ” w h e r e t h e d i s e a s e i s h a p p e n i n g ” ( p 1 2 1 3 ) B y u s i n g s u c h l a n g u a g e o t h e r s r e i n f o r c e t h i s l o s s o f s e l f A l t h o u g h m a n y i l l p e o p l e a s s u m e s o m e v a r i a t i o n o f t h e s i c k r o l e s u c h a t r a n s i t i o n i s n o t u n i f o r m l y e x p e r i e n c e d a c r o s s c l a s s g e n d e r a n d r a c i a l g r o u p s ( R o d r i g u e z 1 9 9 9 ) Y e t t h e r e i s v e r y l i m i t e d i n f o r m a t i o n i n t h e l i t e r a t u r e f r o m t h e p e r s p e c t i v e o f n o n p r o f e s s i o n a l n o n w h i t e m a l e s W h e n a s t u d y o n p e o p l e w i t h c h r o n i c / l i f e t h r e a t e n i n g

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5 i l l n e s s e s i s c o n d u c t e d w h e t h e r i t i s a b o u t h o w t h e y c o p e w i t h i l l n e s s o r h o w t h e i r i d e n t i t y c h a n g e s t h e g r o u p s t u d i e d t e n d s t o b e C a u c a s i a n ( H u t c h i n s o n e t a l 2 0 0 3 ) E v e n w h e n s t u d i e s a r e c o n d u c t e d o n a s p e c i f i c t y p e o f i l l n e s s r e s e a r c h e r s t e n d t o d i s c u s s h o w t h a t s p e c i f i c i l l n e s s a f f e c t s C a u c a s i a n m e n o r w o m e n a n d i n s o m e c a s e s b o t h I n o n e p a r t i c u l a r s t u d y t h a t c o m p a r e d m e n a n d w o m e n V i v i e n n e W a l t e r s a n d N i c k i e C h a r l e s ( 1 9 9 7 ) f o u n d t h a t w o m e n ’ s c o p i n g m e c h a n i s m s s e e m t o w o r k b e t t e r t h a n m e n ’ s T h i s a s s e s s m e n t p r o m p t s s e v e r a l q u e s t i o n s I n w h a t w a y d o w o m e n c o p e d i f f e r e n t l y t h a n m e n ? W h a t r o l e d o r e l a t i o n s h i p s p l a y i n t h i s e f f o r t t o c o p e ? D o e s w o m e n ’ s g e n e r a l s u b o r d i n a t e p o s i t i o n i n s o c i e t y m a k e i t “ e a s i e r ” f o r t h e m t o r e l i n q u i s h c o n t r o l t o m e d i c a l a u t h o r i t i e s ? S i m i l a r q u e s t i o n s c a n a l s o b e a s k e d a b o u t t h e c o p i n g m e c h a n i s m s o f p e o p l e o f c o l o r H o w d o e s t h e i r s o c i a l l o c a t i o n i n r e l a t i o n t o t h e l a r g e r s o c i e t y a f f e c t t h e i r r e l a t i o n s h i p s w i t h t h e i r f a m i l y t h e m e d i c a l s t a f f a n d c o m m u n i t y o r g a n i z a t i o n s ? W h e n w e l o o k a c r o s s r a c e c l a s s g r o u p s w e c a n a d d o t h e r d i m e n s i o n s t o t h e e x p e r i e n c e o f b e i n g i l l b y a s k i n g s u c h q u e s t i o n s a s w h y d o e s t h e l i t e r a t u r e o n l y f o c u s o n c o p i n g ? H o w c o m e s t u d y i n g t h e s i c k r o l e s e e m s t o g e t r e d u c e d t o a n a n a l y s i s o f c o p i n g b e h a v i o r ? W h e n p e o p l e h a v e a c h r o n i c / l i f e t h r e a t e n i n g i l l n e s s t h e y e x p e r i e n c e c o n s t a n t i d e n t i t y t r a n s i t i o n s E v e r y d a y w e e k o r m o n t h r a i s e s n e w s y m p t o m s w h i c h m i g h t c o m p r o m i s e a n e a r l i e r v i s i o n o f o n e s e l f T h u s i t i s c l e a r t h a t w e n e e d t o e x p l o r e q u e s t i o n s p e r h a p s m o r e f u n d a m e n t a l t h a n “ c o p i n g m e c h a n i s m s ” s u c h a s t h e k i n d s o f i d e n t i t y t r a n s i t i o n s p e o p l e e x p e r i e n c e a n d h o w t h e s e t r a n s i t i o n s a r e e x p e r i e n c e d b y g r o u p s n o t t y p i c a l l y s t u d i e d i n t h e l i t e r a t u r e s u c h a s y o u n g L a t i n o w o r k i n g c l a s s m e n ( P e t e r s e n 1 9 9 8 W i l s o n 2 0 0 4 G r o c e 2 0 0 5 a n d S a n t a n a M a r t i n a n d S a n t a n a 2 0 0 5 )

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6 T h e c o n c e p t o f g e n d e r w o r k p r o v i d e s a t h e o r e t i c a l t o o l f o r a n a l y z i n g t h e v a r i o u s i d e n t i t y t r a n s f o r m a t i o n s e x p e r i e n c e d d u r i n g a l o n g t e r m c h r o n i c / l i f e i l l n e s s A l t h o u g h t h i s c o n c e p t h a s b e e n t y p i c a l l y a p p l i e d t o w o m e n a n d h o w t h e y r e e n a c t a v i s i o n o f f e m i n i n i t y t h r o u g h d a i l y w o r k a n d i n t e r a c t i o n i t b e c o m e s u s e f u l f o r s e e i n g h o w L a t i n o m e n m u s t r e n e g o t i a t e t h e i r m a s c u l i n i t y w h i c h i s o n e o f t h e m o s t f u n d a m e n t a l p a r t s o f t h e i r s e n s e o f s e l f W e s t a n d Z i m m e r m a n ( 2 0 0 2 ) e m p h a s i z e t h a t t h e “ d o i n g o f g e n d e r ” i s a n a c t i v i t y t h a t i s e n g a g e d i n b y b o t h m e n a n d w o m e n “ G e n d e r i s n o t b i o l o g i c a l i t i s a c o m p l e x o f s o c i a l l y g u i d e d p e r c e p t u a l i n t e r a c t i o n a l a n d m i c r o p o l i t i c a l a c t i v i t i e s t h a t p e o p l e a c c o m p l i s h i n t h e i r w a y o f b e i n g ” ( W e s t a n d Z i m m e r m a n 2 0 0 2 : 4 ) W e l e a r n h o w t o b e c o m e m e n a n d w o m e n a n d h o w t o e n a c t r o l e s t h a t a r e c o n s i s t e n t w i t h l a r g e r c u l t u r a l e x p e c t a t i o n s o f m a s c u l i n i t y a n d f e m i n i n i t y C u l t u r e i s r e p r o d u c e d m a i n t a i n e d a n d a t t i m e s c h a l l e n g e d b y t h e w o r k o f p e o p l e T h e r e p r o d u c t i o n o f g e n d e r i s n o t b i o l o g i c a l i t i s s o c i a l B y a n a l y z i n g L a t i n o m a l e s ’ i d e n t i t y t r a n s f o r m a t i o n s w e l e a r n a b o u t t h e k i n d o f g e n d e r w o r k t h e s e m e n d o t o r e n e g o t i a t e a s e n s e o f s e l f g i v e n t h e i r s o c i a l p r e d i c a m e n t A l t h o u g h i n t h i s c a s e w e a r e o b s e r v i n g e x t r e m e s o c i a l c o n d i t i o n s ( s e r i o u s i l l n e s s ) f o r u n d e r s t a n d i n g g e n d e r i d e n t i t y t r a n s f o r m a t i o n s s u c h a p r o c e s s w i l l h e l p u s u n d e r s t a n d h o w m a n y m e n a t v a r i o u s p o i n t s i n t h e i r l i v e s r e n e g o t i a t e a s e n s e o f s e l f t h a t “ w o r k s ” f o r t h e m a s t h e i r c i r c u m s t a n c e s i n l i f e c h a n g e T h e S o c i a l C o n s t r u c t i o n o f M a s c u l i n i t y : I t i s u n c e r t a i n h o w t h e t e r m m a s c u l i n i t y a n d i t s m e a n i n g e m e r g e d b u t i t b e g a n s o m e t i m e a r o u n d t h e t u r n o f t h e n i n e t e e n t h c e n t u r y M a s c u l i n i t y w a s u n d e r s t o o d t o m e a n “ m a n h o o d ” w h i c h e v e n t u a l l y [ l a t e r ] w a s u n d e r s t o o d a s “ a d u l t h o o d ” ( K i m m e l 2 0 0 5 ) A t t h e t u r n o f t h e n i n e t e e n t h c e n t u r y

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7 m a s c u l i n i t y w a s r e c o g n i z e d a s d e s c r i b i n g a m a n w h o “ a c c e p t e d r e s p o n s i b i l i t i e s s u c h a s b e i n g a p r o v i d e r p r o d u c e r a n d a p r o t e c t o r o f f a m i l y ” ( K i m m e l 2 0 0 5 ) D u r i n g t h i s t i m e t w o m o d e l s o f m a n h o o d p r e v a i l e d ( K i m m e l 2 0 0 5 ) T h e f i r s t m o d e l i s c a l l e d t h e “ G e n t e e l P a t r i a r c h ” T h i s m o d e l “ d e s c r i b e s t h e m a n h o o d o f t h e l a n d e d g e n t r y ” ( K i m m e l 2 0 0 5 : 3 8 ) M e n h a d a “ r e d e f i n e d e l e g a n c e a c a s u a l s e n s u o u s n e s s a n d [ w e r e ] d e v o t e d f a t h e r [ s ] w h o s p e n t [ t h e i r ] t i m e o n [ t h e i r ] e s t a t e w i t h [ t h e i r ] f a m i l y ” ( K i m m e l 2 0 0 5 : 3 8 ) T h e s e c o n d m o d e l o f m a s c u l i n i t y w a s c a l l e d t h e “ H e r o i c A r t i s a n ” ( K i m m e l 2 0 0 5 ) T h e s e m e n w e r e u r b a n c r a f t s m e n a n d s h o p k e e p e r s “ w h o e m b o d i e d … p h y s i c a l s t r e n g t h ” a l s o w e r e d e v o t e d f a t h e r s a n d “ t a u g h t [ t h e i r ] s o n s [ t h e i r ] c r a f t ” ( K i m m e l 2 0 0 5 ) A H e r o i c A r t i s a n w a s a l s o a n “ e c o n o m i c l i b e r a l w h o c h e r i s h e d h i s w o r k p l a c e a u t o n o m y ” a n d w h o p a r t i c i p a t e d i n d e m o c r a t i c t o w n m e e t i n g s ( K i m m e l 2 0 0 5 : 3 8 ) B y t h e 1 8 0 0 s m a s c u l i n i t y b e g a n t o c h a n g e a n d a n e w v e r s i o n o f m a s c u l i n i t y b e g a n t o e m e r g e b e g i n n i n g i n E u r o p e t h e n s p r e a d i n g t o A m e r i c a ( K i m m e l 2 0 0 5 : 3 8 ) T h i s m a s c u l i n e i d e n t i t y i s c a l l e d “ M a r k e t p l a c e M a n h o o d ” I t w a s d e s c r i b e d a s t h e “ n e w m a n ” i d e n t i t y M e n b e g a n t o f o c u s o n c a p i t a l i s t i c v i e w s o f w e a l t h p o w e r a n d c a p i t a l H e w a s “ a n u r b a n e n t r e p r e n e u r t h e b u s i n e s s m a n w a s r e s t l e s s a g i t a t e d d e v o t e d t o h i s w o r k i n t h e h o m o s o c i a l p u b l i c a r e n a H e w a s t h u s a n a b s e n t e e l a n d l o r d a t h o m e a n d a n a b s e n t f a t h e r t o h i s c h i l d r e n ” ( K i m m e l 2 0 0 5 : 3 8 ) T h e i d e n t i t y o f t h e “ n e w m a n ” s e e m s n o w t o b e s u b s u m e d u n d e r t h e c o n c e p t o f “ t h e n e w h e r o ” T h e “ n e w h e r o ” i s a m a l e w h o i s a t o u g h i n t e l l e c t u a l a n d w h o h a s c h a r a c t e r i s t i c s s u c h a s b e i n g r u d e c r u d e a n d c l u m s y H e b o a s t s p o l i t i c a l a p a t h y a n d i s i n d e p e n d e n t a n d s e l f s e r v i n g s h o w i n g n o c o n c e r n f o r a n y o n e e l s e ( S e g a l 2 0 0 0 ) A l t h o u g h t h e c o n c e p t o f m a s c u l i n i t y i n i t i a l l y h a d p o s i t i v e c o n n o t a t i o n s n o w i t b e c a m e a s s o c i a t e d w i t h i n s o c i e t y w i t h n e g a t i v e c h a r a c t e r i s t i c s ( S e g a l 2 0 0 0 )

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8 T h i s q u i c k h i s t o r i c a l a c c o u n t o f t h e t e r m m a s c u l i n i t y p r o v i d e s a c o n t e x t f o r h o w L a t i n o m e n h a v e b o r r o w e d f r o m s o m e a s p e c t s o f a t y p i c a l l y E u r o p e a n n o t i o n o f t h e t e r m W h i l e L a t i n o s u p h o l d a n i m a g e o f m a s c u l i n i t y t h a t d e m o n s t r a t e s a s t r o n g s e n s e o f f a m i l y a n d r e s p o n s i b i l i t y L a t i n o s i n t h e U S d o n o t o f t e n h a v e t h e s a m e o p p o r t u n i t i e s a s o t h e r m e n t o p a r t i c i p a t e i n p o l i t i c s o r p a s s d o w n a t r a d e t o t h e i r s o n s ( S t i e r a n d T i e n d a 1 9 9 3 G u t t m a n n 1 9 9 6 ) Y e t t h e i r i d e n t i t i e s a r e v e r y e n t r e n c h e d i n a v e r s i o n o f m a s c u l i n i t y t h a t r e q u i r e s a c a p a b l e a n d h e a l t h y b o d y a n d m i n d I n t h e f o l l o w i n g c h a p t e r I w i l l d i s c u s s t h e c o n c e p t o f L a t i n i s m o t o i l l u m i n a t e w h y i t i s c r i t i c a l l y i m p o r t a n t t o t h e s e m e n t o r e n e g o t i a t e a s e n s e o f m a s c u l i n i t y t o p r e s e r v e s e l f r e s p e c t a n d p r i d e w h e n i l l h e a l t h c o m p r o m i s e s t h e i r a b i l i t i e s t o m a i n t a i n t r a d i t i o n a l i m a g e s o f m a s c u l i n i t y L a t i n o M a s c u l i n i t y A D i s t i n c t R o l e : A l t h o u g h t h e r e i s g r e a t d i f f e r e n t i a t i o n i n t h e L a t i n o c u l t u r e a b o u t g e n d e r s o c i a l i z a t i o n a n d e x p e c t a t i o n s t h e r e a r e s e v e r a l d i s t i n c t i o n s s e p a r a t i n g L a t i n o s f r o m t h e g e n e r a l p o p u l a t i o n ( P a d i l l a 1 9 8 5 a n d J o h n s o n e t a l 2 0 0 2 ) S o c i a l c l a s s a n d g e o g r a p h i c l o c a t i o n h o w e v e r t e m p e r s o m e o f t h e s e d i f f e r e n c e s F r a n c e s c o C o r d a s c o a n d E u g e n e B u c c h i o n i ( 1 9 7 3 ) t e l l u s a b o u t L a t i n o s s p e c i f i c a l l y : T h e a c t u a l d e g r e e o f c o n t r o l t h a t a m a n e x e r c i s e s o v e r h i s f a m i l y v a r i e s a g r e a t d e a l b o t h f r o m c l a s s t o c l a s s a n d f r o m r e g i o n t o r e g i o n T h e h u s b a n d ’ s a u t h o r i t y s e e m s t o b e s t r o n g e s t w h e r e t h e f a m i l y i s p o o r a n d w h e r e t h e h u s b a n d c o n t r o l s a l l t h e r e s o u r c e s I n t h e s e f a m i l i e s t h e w i f e a n d c h i l d r e n w o r k u n d e r h i s d i r e c t i o n a n d s u b m i t c o m p l e t e l y t o h i s d e m a n d s ( p 6 2 )

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9 I n a L a t i n o f a m i l y t h e m a n g e n e r a l l y i s c o n s i d e r e d t h e h e a d o f h o u s e h o l d a n d w o m e n a r e e x p e c t e d t o d o a l l o f t h e h o u s e h o l d c h o r e s w h i c h i n c l u d e c o o k i n g r a i s i n g c h i l d r e n a n d b e i n g a “ g o o d ” w i f e M a l e a n d f e m a l e c h i l d r e n a r e r a i s e d d i f f e r e n t l y a s w e l l “ F r o m b a b y h o o d o n b o y s a n d g i r l s a r e s e p a r a t e a n d e a c h i s t a u g h t t o a s s o c i a t e o n l y w i t h m e m b e r s o f h i s o w n s e x ” ( C o r d a s c o a n d B u c c h i o n i 1 9 7 3 : 6 3 K e n t 2 0 0 0 A b a l o s 2 0 0 2 a n d T h e 2 0 0 4 ) G i r l s a r e o f t e n h i g h l y p r o t e c t e d w h i l e t h e b o y s a r e o f t e n t a u g h t t o b e w o r k e r s a n d p r o v i d e r s l i k e t h e i r f a t h e r s “ M i d d l e a n d u p p e r c l a s s L a t i n o m e n i n p a r t i c u l a r P u e r t o R i c a n s e x e r c i s e m o r e a u t h o r i t y i n t h e i r h o m e s t h a n d o A m e r i c a n m e n ” ( C o r d a s c o a n d B u c c h i o n i 1 9 7 3 : 6 2 K e n t 2 0 0 0 A b a l o s 2 0 0 2 a n d T h e 2 0 0 4 ) I n g e n e r a l “ t h e l e s s m o n e y a L a t i n o f a m i l y h a s t h e m o r e w e n o t e a n a u t h o r i t a t i v e m a l e h e a d e d h o u s e h o l d ” ( C o r d a s c o a n d B u c c h i o n i 1 9 7 3 : 6 2 K e n t 2 0 0 0 A b a l o s 2 0 0 2 a n d T h e 2 0 0 4 ) G i v e n t h e d i f f i c u l t y o f m a k i n g i t o n o n e s a l a r y ( H o c h s c h i l d 1 9 8 9 ) m a n y L a t i n a s e n t e r t h e w o r k f o r c e w h i c h t e n d s t o b o o s t t h e h o u s e h o l d i n c o m e t o w o r k i n g c l a s s W i t h w o m e n w o r k i n g t h e w o m e n t h e m s e l v e s c l a i m m o r e a u t o n o m y Y e t i t i s s t i l l i m p o r t a n t f o r L a t i n o s t o e a r n m o r e t h a n t h e i r w i v e s C o r d a s c o a n d B u c c h i o n i ( 1 9 7 3 : 6 3 ) n o t e : I n s o m e o f t h e s e c a s e s t h e w i f e ’ s i n c o m e m a y s u p p o r t t h e f a m i l y o r a t l e a s t c o n t r i b u t e a l a r g e s h a r e o f i t T h e h u s b a n d l o s e s h i s a u t h o r i t y t o d i c t a t e h i s w i f e ’ s a c t i v i t i e s w h e n s h e w o r k s o u t s i d e t h e h o m e a n d h a s a l i f e a n d f r i e n d s o f h e r o w n I n t e r n a l s t r a i n s i n t h e s e f a m i l i e s g i v e n t h e i d e a l o f s t r o n g m a l e a u t h o r i t y a r e s o m e t i m e s g r e a t L a t i n o m e n t a k e p r i d e i n t h e i r m a n h o o d T h e y p a s s t h a t p r i d e o n f r o m g e n e r a t i o n t o g e n e r a t i o n ( D e G e n o v a a n d R a m o s Z a y a s 2 0 0 3 ) A s a r e s u l t t h e y h a v e t r o u b l e a c c e p t i n g t h e i r i l l n e s s a n d t h e s i c k r o l e T h e y d o n o t t e n d t o t a k e t h e i r i l l n e s s s e r i o u s l y n o r a r e t h e y

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1 0 c o m f o r t a b l e a d m i t t i n g t h e s e r i o u s n e s s o f t h e i r i l l n e s s T h e y d o n o t w a n t p e o p l e t o p i t y t h e m L a t i n o s i n g e n e r a l d o n o t w a n t t h e i r f a m i l y m e m b e r s t o w o r r y a b o u t t h e i r s u r v i v a l o r t h e i r e v e r y d a y n e c e s s i t i e s b e c a u s e t h a t i s a m a n ’ s r e s p o n s i b i l i t y ( D i c k s 1 9 9 6 ) W h e n t h e “ m a n o f t h e h o u s e ” d o e s n o t m e e t t h o s e r e s p o n s i b i l i t i e s n o t o n l y d o o t h e r s l o o k a t t h e m a n i n a n e g a t i v e w a y b u t a l s o t h e m a n h i m s e l f f e e l s l i k e a f a i l u r e ( D i c k s 1 9 9 6 ) A s A l f r e d o M i r a n d ( 1 9 9 7 ) p o i n t s o u t “ T h e y h a v e s e l f p r i d e t h e y h o l d t h e m s e l v e s a s m e a n i n g f u l p e o p l e Y o u c a n b e m a c h o a s a f a r m w o r k e r o r a j u d g e I t ’ s a r e a l m i x t u r e o f p r i d e a n d h u m i l i t y I n d i v i d u a l i s m i s a p a r t o f i t — s e l f a w a r e n e s s s e l f c o n s c i o u s n e s s r e s p o n s i b i l i t y ” ( p 7 4 ) L a t i n o m e n a r e n o t u s e d t o b e i n g d e p e n d e n t o n o t h e r s a n d a r e m o r e c o m f o r t a b l e w i t h p e o p l e d e p e n d i n g o n t h e m ( V e g a 1 9 9 5 ) T h e y d o n o t w a n t t o a l l o w t h e i r f a m i l y m e m b e r s t o t a k e c a r e o f t h e m T h e y p e r c e i v e s u c h d e p e n d e n c e a s a s i g n o f w e a k n e s s M i r a n d ( 1 9 9 7 ) s u p p o r t s s u c h a b e l i e f b y s t a t i n g t h a t a “ p o s i t i v e m a c h o t h e m e w a s d e s c r i b e d a s s o m e o n e w h o m e e t s [ t h e i r ] o b l i g a t i o n s s h o u l d e r s r e s p o n s i b i l i t y [ i s ] r e s p o n s i b l e f o r [ t h e i r ] f a m i l y f u l f i l l s t h e r e s p o n s i b i l i t y o f h i s r o l e … i r r e s p e c t i v e o f t h e c o n s e q u e n c e s m a k e s f i r m d e c i s i o n s … t h a t t a k e i n t o c o n s i d e r a t i o n t h e w e l l b e i n g o f o t h e r s ” ( p 7 3 ) A s a r e s u l t L a t i n o s w h o b e c o m e i l l w o u l d r a t h e r m a i n t a i n a t r a d i t i o n a l m a s c u l i n e i d e n t i t y a n d n o t s h a r e w i t h a n y o n e w h a t o r h o w t h e y a r e f e e l i n g Y e t t h e k i n d s o f c h r o n i c / l i f e t h r e a t e n i n g i l l n e s s e s t h a t a r e b e i n g l o o k e d a t s h a t t e r t h e s e m e n ’ s a b i l i t y t o u p h o l d a s t r i c t t r a d i t i o n a l i m a g e o f m a s c u l i n i t y T h e y q u i c k l y l e a r n t h a t t h e f a m i l y a s w e l l a s a l l o f t h e e x t e n d e d k i n r a l l i e s a r o u n d t h e m T h e s e r i o u s n e s s o f t h e i r d i s e a s e a n d t h e c h r o n i c i l l n e s s e s a s s o c i a t e d w i t h i t r e q u i r e s t h e m t o r e t h i n k t h e i r i m a g e o f m a s c u l i n i t y C o n s e q u e n t l y w e h a v e m u c h t o l e a r n a b o u t g e n d e r

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1 1 w o r k b y l i s t e n i n g t o t h e s t o r i e s o f t h e L a t i n o w o r k i n g c l a s s m e n I i n t e r v i e w e d f o r t h i s s t u d y

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1 2 C h a p t e r T w o M e t h o d o l o g y A s a L a t i n a a n d d a u g h t e r o f a p e r s o n w h o i s b a t t l i n g a c h r o n i c / l i f e t h r e a t e n i n g i l l n e s s I k n e w i n t e r v i e w s w o u l d b e t h e b e s t m e t h o d f o r t h i s s t u d y M e e t i n g o n e o n o n e w i t h t h e s e m e n h e l p e d m e s e e t h e i r s t r u g g l e s n o t o n l y t h r o u g h t h e i r w o r d s b u t a l s o t h r o u g h t h e i r a c t i o n s S u c h a s e n s i t i v e t o p i c c a n b e w e l l u n d e r s t o o d o n l y b y t a l k i n g t o t h e p e r s o n a n d g e t t i n g t o k n o w t h e p e r s o n I t w o u l d a l l o w t h e m t o s e e t h a t I h a v e a s i n c e r e i n t e r e s t i n t h e i r s t r u g g l e s a n d w h a t t h e y s h a r e w i l l c o n t r i b u t e a g r e a t d e a l t o o u r u n d e r s t a n d i n g o f i l l n e s s a m o n g L a t i n o s T h e r e c r u i t m e n t p r o c e d u r e b e g a n b y a s k i n g t h e p a r t i c i p a n t s o f a c a n c e r c o p i n g g r o u p i f t h e y w o u l d b e i n t e r e s t e d i n p a r t i c i p a t i n g i n a s t u d y a b o u t L a t i n o m e n a n d t h e i r e x p e r i e n c e s w i t h i l l n e s s A f t e r I g a i n e d t h e i n t e r e s t o f t h e p a r t i c i p a n t s I t h e n c a l l e d t h e m a b o u t a m o n t h l a t e r t o v e r i f y t h a t t h e y w e r e s t i l l i n t e r e s t e d a n d a b l e t o p a r t i c i p a t e i n t h i s s t u d y A l l o f t h e m e n e a g e r l y o f f e r e d t o p a r t i c i p a t e i n m y s t u d y M y f a t h e r e x p l a i n e d t h a t h e f e l t h o n o r e d t o b e p a r t o f t h i s s t u d y b e c a u s e h e f e e l s t h a t i t n e e d s t o b e s t u d i e d a n d u n d e r s t o o d i n s o c i e t y I b e g a n m y w o r k b y c o n d u c t i n g i n d e p t h i n t e r v i e w s w i t h f o u r L a t i n o m e n a n d t h e i r s p o u s e s i n t h e i r p l a c e o f r e s i d e n c e I t g a v e t h e m a c h a n c e t o t a l k a b o u t t h e i r e x p e r i e n c e s i n a c o m f o r t a b l e s p a c e S i n c e t h e y w e r e i n t h e i r o w n h o m e s I c o u l d s e e f i r s t h a n d h o w t h e y n e g o t i a t e t h e i r e v e r y d a y l i v e s g i v e n t h e i r i l l n e s s T h e s u b j e c t m a t t e r I p l a n n e d t o s t u d y i s o f t e n p a i n f u l t o d i s c u s s a n d r e q u i r e s L a t i n o m e n t o r e v e a l v e r y p e r s o n a l d e t a i l s a b o u t t h e i r l i v e s O f t e n e v e n i n h e a l t h L a t i n o s d o n o t f e e l c o m f o r t a b l e r e v e a l i n g w e a k n e s s e s a n d p e r s o n a l f e e l i n g s t o o u t s i d e r s S i n c e t h e s e m e n k n e w m y

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1 3 f a t h e r ’ s e x p e r i e n c e t h e y t r u s t e d m y i n t e n t i o n s w i t h m y r e s e a r c h T h e y k n e w h o w i m p o r t a n t a s t u d y l i k e t h i s w a s t o m e a s w e l l a s t o t h e l a r g e r L a t i n o c o m m u n i t y A s a r e s u l t t h e y w e r e o p e n a b o u t t h e i r s t r u g g l e s w i t h i l l n e s s a s w e l l a s w i t h t h e i r l i v e s a s a w h o l e I n d e p t h i n t e r v i e w s e n a b l e d m e t o b e s e n s i t i v e t o h o w t h e s e m e n e x p e r i e n c e d t h e o n g o i n g c h a n g e s t h a t o c c u r r e d i n t h e i r l i v e s a s a r e s u l t o f b e i n g i l l I t r i e d t o m a i n t a i n a r o l e a s a l i s t e n e r m a i n l y a s k i n g q u e s t i o n s a s a s t a r t i n g p o i n t a n d u s i n g p r o b e s f o r f u r t h e r c l a r i f i c a t i o n ( S t r a u s s 1 9 8 7 B e r g 2 0 0 4 a n d J o n e s 2 0 0 4 ) O t h e r m e t h o d s o f r e s e a r c h w o u l d n o t h a v e g i v e n m e s u c h i n d e p t h d e t a i l s i n t o t h e l i v e s o f t h e s e m e n ( H a n d b o o k 2 0 0 0 a n d R u b i n 2 0 0 5 ) F o r e x a m p l e i f I u s e d s u r v e y r e s e a r c h I w o u l d h a v e h a d t o d e p e n d o n t h e l i t e r a t u r e f o r d e v e l o p i n g a q u e s t i o n n a i r e Y e t i n t h a t t h e r e i s n o l i t e r a t u r e o n L a t i n o s e x p e r i e n c e w i t h i l l n e s s I w o u l d h a v e t o r e l y o n t h e e x p e r i e n c e o f C a u c a s i a n m e n w h i c h w o u l d r e i n f o r c e t h e v e r y n o t i o n t h a t I h a d c o m e t o r e j e c t w i t h m y s t u d y T h o s e w h o d o n o t f i t t h i s s t a t u s g r o u p d o n o t n e c e s s a r i l y s h a r e t h e C a u c a s i a n e x p e r i e n c e P a r t i c i p a n t s w e r e a s k e d t o s p e a k f r e e l y o n t h r e e o p e n e n d e d q u e s t i o n s t h a t t h e y w e r e a s k e d I a s k e d f u r t h e r q u e s t i o n s b a s e d o n t h e i n f o r m a t i o n t h a t t h e y s h a r e d w i t h m e P r o b e s w e r e u s e d a s w e l l w h e n i n f o r m a t i o n g i v e n n e e d e d t o b e f u r t h e r s p e c i f i e d ( H a n d b o o k 2 0 0 0 a n d R u b i n 2 0 0 5 ) S u c h a s e n s i t i v e t o p i c c a l l s f o r t h i s t y p e o f a n a l y s i s b e c a u s e i t e n a b l e s t h e p e r s o n t o h a v e a s m u c h c o n t r o l a s p o s s i b l e o v e r t h e c o n t e n t a n d f l o w o f t h e i n t e r v i e w T h e d a t a c o l l e c t i o n c o n s i s t e d o f t w e l v e o p e n e n d e d i n t e r v i e w s3 o v e r a t h r e e m o n t h p e r i o d E a c h i n t e r v i e w t o o k a p p r o x i m a t e l y 1 3 h o u r s E a c h p a r t i c i p a n t4 w a s i n t e r v i e w e d a t o t a l o f t h r e e t i m e s A f t e r e a c h i n t e r v i e w I t o o k m o r e 3 S e e A p p e n d i x f o r a l i s t o f t h e I n t e r v i e w Q u e s t i o n s 4 A l l n a m e s i n t h i s s t u d y h a v e b e e n c h a n g e d f o r t h e p r o t e c t i o n o f t h e r e s e a r c h p a r t i c i p a n t s

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1 4 e x t e n s i v e f i e l d n o t e s I u s e d t h e i n f o r m a t i o n I h a d h a n d w r i t t e n i n a t h r e e r i n g b i n d e r t o h e l p m e w r i t e m o r e d e t a i l e d n o t e s l a t e r F o r m y i n i t i a l i n t e r v i e w I d e c i d e d t o l e a r n f r o m t h e p e r s o n w h o m I k n o w b e s t T h i s p e r s o n i s m y f a t h e r w h o i s P u e r t o R i c a n a n d i s b a t t l i n g C h r o n i c M y l o s i t i c L e u k e m i a a n d H o d g k i n ’ s l y m p h o m a H i s n a m e i s N e l s o n a n d h e i s 4 5 y e a r s o l d H e h a s b e e n b a t t l i n g l e u k e m i a s i n c e h e w a s 3 2 y e a r s o l d A t t h e a g e o f 3 7 h e w a s a l s o d i a g n o s e d w i t h H o d g k i n ’ s l y m p h o m a H e g r e w u p i n t h e B r o n x a n d h a s w o r k e d s i n c e h e w a s a b o u t 1 5 y e a r s o l d I n h i s l a t e t e e n s h e w o r k e d i n w a r e h o u s e s H e w o u l d p a c k u p g o o d s a n d l o a d t h e m o n a t r u c k s o t h a t t h e y c o u l d b e d e l i v e r e d H e e n g a g e d i n t h i s t y p e o f w o r k i n t h e B r o n x a n d l a t e r i n F l o r i d a u n t i l h e b e c a m e t o o i l l t o c o n t i n u e H e i s m a r r i e d t o m y m o t h e r w h o i s a l s o P u e r t o R i c a n T h e y m e t i n t h e B r o n x a n d h a v e t h r e e c h i l d r e n w h o a r e n o w a l l a d u l t s ( a g e s 2 6 2 4 a n d 2 3 ) M y f a t h e r i s n o w p e r m a n e n t l y d i s a b l e d a n d c o n t i n u e s t o b a t t l e w i t h h i s i l l n e s s e s I n t h a t I l i v e w i t h m y p a r e n t s I t h o u g h t i t w o u l d b e b e n e f i c i a l t o k e e p a d e t a i l e d l o g o n m y f a t h e r I w a s n o t a b l e t o d o t h i s w i t h t h e o t h e r r e s e a r c h p a r t i c i p a n t s b e c a u s e I d o n o t l i v e w i t h t h e m B y l o g g i n g h i s b e h a v i o r s I w a s a b l e t o s e e h o w h i s l i f e c h a n g e d d a i l y T h i s l o g d o c u m e n t e d h i s d e m e a n o r b e h a v i o r s a n d i l l n e s s e s a s w e l l a s t h e o v e r a l l s t r u g g l e s o f l i v i n g w i t h a c h r o n i c / l i f e t h r e a t e n i n g i l l n e s s I d o c u m e n t e d s u c h e v e n t s a s t h e c i r c u m s t a n c e s u n d e r w h i c h m y f a t h e r s o u g h t o u t m e d i c a l a s s i s t a n c e I a l s o n o t e d c h a n g e s i n h i s r e l a t i o n s h i p w i t h f a m i l y a n d f r i e n d s w h i c h w a s o f t e n l i n k e d t o h o w w e l l h e w a s f e e l i n g o n a p a r t i c u l a r d a y I t o o k n o t e s o n h i s s t a m i n a e a c h d a y a n d t h e l e v e l o f t a s k s h e w a s a b l e t o a c c o m p l i s h T h i s l o g i s a n i n v a l u a b l e t o o l i n e x p l o r i n g h o w m y f a t h e r r e d e f i n e s e v e n t h e s i m p l e s t a c c o m p l i s h m e n t s l i k e w a l k i n g t o t h e m a i l b o x a s a n a c h i e v e m e n t W i t h o u t b e i n g a b l e t o w o r k t h e

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1 5 a c c o m p l i s h m e n t s o f a l l s o r t s o f h o u s e h o l d t a s k s e n a b l e h i m t o h a v e a s e n s e o f m a s t e r y A f t e r k e e p i n g a l o g f o r a b o u t t w o a n d h a l f m o n t h s I p r o c e e d e d t o i n t e r v i e w t h r e e L a t i n o m e n w h o I w i l l i n t r o d u c e b e l o w M i c h a e l i s 4 0 y e a r s o l d a n d b e e n b a t t l i n g c h r o n i c l y m p h o c y t i c L e u k e m i a ( C L L ) s i n c e h e w a s 3 4 y e a r s o l d H e w a s b o r n i n t h e D o m i n i c a n R e p u b l i c b u t w a s r a i s e d i n B r o o k l y n N e w Y o r k H e i s a p a i n t e r a n d h a s m a i n t a i n e d t h i s c a r e e r f o r a v e r y l o n g t i m e H e a n d h i s w i f e m e t i n t h e D o m i n i c a n R e p u b l i c a n d l a t e r m o v e d t o B r o o k l y n T h e y h a v e t w o c h i l d r e n o n e i s a 1 2 y e a r o l d b o y a n d t h e o t h e r i s a 9 y e a r o l d b o y A l t h o u g h i n r e m i s s i o n M i c h a e l c o n t i n u e s t o s t r u g g l e w i t h C L L H e s t i l l w o r k s b e c a u s e h e i s u n a b l e t o g e t S o c i a l S e c u r i t y D i s a b i l i t y I n s u r a n c e5, w h i c h i s s o m e t h i n g t h a t p e o p l e h a v e t o q u a l i f y f o r M i c h a e l w a s n o t a p p r o v e d f o r S S D I w h e n h e i n i t i a l l y a p p l i e d a n d b e c a u s e o f t h i s h e i s f o r c e d t o w o r k S i n c e t h e c a n c e r w a s i n r e m i s s i o n s o c i a l s e c u r i t y d e n i e d h i m a n d f e l t t h a t h e c o u l d w o r k H e e x p l a i n e d t h a t h e h a d h i s d o c t o r s s u p p o r t i n g h i m b u t t h e p e o p l e w h o d e c i d e o n w h o q u a l i f i e s f o r S S D I f e l t i t w a s p r o b a b l y l e s s a m a t t e r o f f e e l i n g a n d m o r e a m a t t e r o f t h e i n a b i l i t y t o f i t M i c h a e l ’ s d i s a b i l i t y i n t o t h e i r b u r e a u c r a t i c c a t e g o r i e s T o S o c i a l S e c u r i t y M i c h a e l w a s h e a l t h y e n o u g h t o w o r k B u r e a u c r a c y d o e s n o t s e e w h a t h e g o e s t h r o u g h o n a d a i l y b a s i s b e c a u s e o f h i s i l l n e s s n o r d o t h e y c a r e W i t h s u c h a s e r i o u s i l l n e s s j u s t b e c a u s e t h e C a n c e r i s n o t a c t i v e d o e s n o t m e a n t h a t t h e y a r e h e a l t h y a g a i n A t t i m e s f r o m w h a t I c o u l d r e m e m b e r w i t h m y f a t h e r t h e t r e a t m e n t s w e r e h a r d e r o n h i m t h a n t h e a c t u a l i l l n e s s J u a n w h o i s P u e r t o R i c a n i s b a t t l i n g H o d g k i n ’ s l y m p h o m a H e i s 4 2 y e a r s o l d a n d w a s d i a g n o s e d w i t h H o d g k i n ’ s l y m p h o m a w h e n h e w a s 3 5 y e a r s o l d H e a n d h i s 5S o c i a l S e c u r i t y c a n b e s h o r t o r l o n g t e r m M y f a t h e r w a s f i r s t o n S S D I f o r a s h o r t p e r i o d o f t i m e ( 3 y e a r s ) t h e n w h e n h i s t i m e e n d e d h e c a m e u p f o r a r e v i e w a n d s i n c e h i s h e a l t h h a d d e c l i n e d s o m u c h w i t h t h e h e l p o f h i s d o c t o r s h e w a s c o n s i d e r e d p e r m a n e n t l y d i s a b l e d

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1 6 w i f e w e r e b o t h b o r n i n P u e r t o R i c o w h e r e t h e y g r e w u p a n d g o t m a r r i e d b u t a f t e r w a r d s m o v e d t o C h i c a g o I l l i n o i s J u a n i s a c a r m e c h a n i c a n d h a s b e e n e m p l o y e d i n t h i s f i e l d f o r a l o n g t i m e H e e n j o y s w o r k i n g o n c a r s v e r y m u c h a n d h a s h i s c e r t i f i c a t i o n H e h a s t h r e e c h i l d r e n : t w o g i r l s w h o a r e 1 1 y e a r s o l d ( t w i n s ) a n d a b o y w h o i s 9 y e a r s o l d A l e x w h o i s C u b a n i s b a t t l i n g a b l o o d d i s e a s e c a l l e d A p l a s t i c A n e m i a H e i s 3 5 y e a r s o l d a n d w a s d i a g n o s e d w i t h t h i s d i s e a s e a t t h e a g e o f 3 1 H e w a s b o r n i n P h i l a d e l p h i a P e n n s y l v a n i a b u t g r e w u p i n F l o r i d a H i s w i f e i s a l s o C u b a n a n d s h e g r e w u p i n M i a m i H e h a s b e e n a c a r p e n t e r f o r a f e w y e a r s H e h a s t w o c h i l d r e n o n e g i r l i s 1 0 y e a r s o l d a n d h e r s i s t e r i s 8 y e a r s o l d A l e x w a s w o r k i n g f o r a s h o r t p e r i o d o f t i m e b u t n o w r e c e i v e s d i s a b i l i t y b e n e f i t s b e c a u s e t h e i l l n e s s a s w e l l a s t h e t r e a t m e n t s d e b i l i t a t e d h i m I n t h e n e x t c h a p t e r I w i l l s h o w h o w t h e s e m e n e n v i s i o n e d t h e i r m a s c u l i n i t y h o w t h e y w e r e r a i s e d a n d h o w i l l n e s s a b r u p t l y r e q u i r e d a n a l m o s t i m m e d i a t e e x t e r n a l l y f o r c e d t r a n s f o r m a t i o n i n t h e i r r o l e a s m e n ( D e n z i n 1 9 8 7 1 9 8 9 ) a n d t h e i r s e n s e o f m a n h o o d I t w a s i n e a r l y c h i l d h o o d w h e n t h e s e m e n l e a r n e d w h o t h e y s h o u l d b e a s m e n W i t h t h e o n s e t o f i l l n e s s t h i s i m a g e s t a r t e d t o c r u m b l e a s t h e y f e l t c o m p e l l e d t o r e n e g o t i a t e t h e i r i m a g e s o f m a s c u l i n i t y i n o r d e r t o p r e s e r v e s o m e s e n s e o f L a t i n o m a s c u l i n i t y

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1 7 R e d e f i n i n g M a s c u l i n i t y C h a p t e r T h r e e T h i s i s n ’ t s u p p o s e d t o h a p p e n I t h o u g h t I w a s t o o y o u n g f o r c a n c e r H o w a m I g o i n g t o t a k e c a r e o f m y f a m i l y ? H o w a m I g o i n g t o b e t h e m a n t h a t I w a s b e i n g s i c k a n d d e p e n d i n g o n p e o p l e ? I t ’ s n o t f a i r t o t h e m o r t o m e A l e x ( R e s e a r c h P a r t i c i p a n t ) W h e n t h e s e m e n r e c a l l e d g r o w i n g u p a l l o f t h e m r e f e r r e d t o t h e i m p o r t a n c e o f u p h o l d i n g v e r y t r a d i t i o n a l L a t i n o e x p e c t a t i o n s o f w h o t h e y s h o u l d b e a s m e n T h e y l e a r n e d e a r l y t o c o n t r o l t h e i r e m o t i o n s b e r e s p o n s i b l e a n d w o r k h a r d e v e n i f t h e i r o w n m a l e m o d e l s d i d n o t u p h o l d s u c h a n i m a g e T h e s e m e n d i d n o t g r o w u p i n p r i v i l e g e d h o m e s T h e y c a m e f r o m v e r y p o o r b a c k g r o u n d s T h e y h o p e d f o r a m o r e s e c u r e o r b e t t e r s t a n d a r d o f l i v i n g t h a n t h e o n e i n w h i c h t h e y w e r e r a i s e d A s i l l n e s s s e t s i n t h e i m a g e t h a t t h e s e m e n u p h o l d o f t h e c u l t u r a l i d e a l b e g i n s t o c r u m b l e T h e y k n o w t h a t a s m e n t h e y a r e t o t a k e t h e l e a d i n t h e h o u s e h o l d T h e y a r e s u p p o s e d t o b e s t r o n g a n d n o t b e e m o t i o n a l T h e y a r e s u p p o s e d t o b e t h e r o c k o f t h e i m m e d i a t e a n d e x t e n d e d f a m i l y T h e y a r e n o t u s e d t o d e p e n d i n g o n f a m i l y f o r h e l p o r r e l y i n g o n d o c t o r s f o r t h e i r s u r v i v a l T h e s e m e n a r e s u p p o s e d t o b e h a r d w o r k e r s n o m a t t e r w h a t h a p p e n s a n d a r e t o a s s u m e r e s p o n s i b i l i t y f o r w h a t e v e r i s n e c e s s a r y A s i l l n e s s s e t t l e s i n t h e s e c u l t u r a l i d e a s o r l e a r n e d b e h a v i o r s g e t s h a t t e r e d A l l o f a s u d d e n t h e y a r e n o t a b l e t o t a k e t h e l e a d i n t h e h o u s e h o l d s o t h e i r w i v e s m u s t a s s u m e f i n a n c i a l r e s p o n s i b i l i t y T h e y b e g i n t o s h a r e t h e i r e m o t i o n s b e c a u s e t h e i r f u t u r e i s u n c e r t a i n T h e y a r e a n g r y a n d s c a r e d A l l t h e s e c h a n g e s t h a t o c c u r a s a r e s u l t o f t h e i r i l l n e s s e s r e q u i r e a t r a n s f o r m a t i o n i n t h e s e m e n T h e y

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1 8 e x p e c t e d l i f e t o h a v e d a i l y s t r e s s o r s a n d o c c a s i o n a l p r o b l e m s b u t t h e y n e v e r i m a g i n e d l i v i n g t h e i r l i v e s e a c h d a y h a p p y t o j u s t b e a l i v e T h e s e m e n p l a n n e d o n h a v i n g n o r m a l l i v e s b u t t h a t d r a s t i c a l l y c h a n g e d w h e n t h e y b e g a n t o f e e l i l l T h e y w e r e i n t h e p r i m e o f l i f e i n t h e i r 3 0 s T h e y e a c h h a d a w i f e a n d y o u n g c h i l d r e n a n d e a c h h e l d a d e c e n t p a y i n g w o r k i n g c l a s s j o b A t t h i s a g e o n e d o e s n o t e x p e c t t o b e i l l E v e n b e f o r e t h e i n i t i a l d i a g n o s i s t h e i r w a y o f b e i n g b e g i n s t o c h a n g e T h e i r s t a m i n a s t r e n g t h a n d p e r f o r m a n c e b e g i n s t o s l o w d o w n N o t f e e l i n g w e l l i s c o n f u s e d w i t h h a v i n g a b a d d a y a t w o r k o r j u s t b e i n g i n a b a d m o o d W h e n t h e s y m p t o m s b e c a m e w o r s e t h e s e m e n w e r e f o r c e d t o s e e a d o c t o r B y d o i n g t h i s t h e y a d m i t t e d t o t h e m s e l v e s a n d o t h e r s t h a t t h e y b e l i e v e d d e e p d o w n i n s i d e t h a t t h e y w e r e v e r y i l l A l l t h e i r l i f e a c c o m p l i s h m e n t s s u c h a s c r e a t i n g a f a m i l y h a v i n g d e c e n t j o b s a n d b e i n g a b l e t o t a k e c a r e o f t h e h o u s e h o l d c a m e t o a c r a s h i n g h a l t w h e n t h e m e n r e c o g n i z e d t h a t t h e y w e r e i l l A l l f o u r m e n e x p l a i n e d t h a t t h e y a v o i d e d t h e i r i l l n e s s f o r a s l o n g a s p o s s i b l e u n t i l i t b e c a m e o b v i o u s t o t h e m t h a t t h e y m u s t s e e a d o c t o r N e l s o n s t a t e s : I w a s n ’ t t h e t y p e t o g e t s i c k a l o t I t h a d b e e n y e a r s t h a t I w o u l d n ’ t g e t a c o l d B u t t h e n I s t a r t e d h a v i n g c o l d s a n d f e v e r s t h a t w e r e u n b e l i e v a b l e I w o u l d t a k e T y l e n o l t o b r e a k t h e f e v e r a n d t h a t w o r k e d f o r a l i t t l e w h i l e B u t t h e n m y f e e t b e g a n t o s w e l l A n d t h e n t h e s e h u g e l u m p s o n m y b o d y b e g a n g r o w i n g I w o u l d h a v e a h a r d t i m e a t w o r k b e c a u s e I d i d n o t h a v e t h e e n e r g y I b e g a n v o m i t i n g a l o t a n d h a d u n b e l i e v a b l e h e a d a c h e s I a l s o b e g a n b l e e d i n g t h r o u g h m y r e c t u m I w a s n o t t h e t y p e t h a t w e n t t o t h e d o c t o r I h a t e d d o c t o r s a n d s t i l l d o t i l l t h i s d a y I f i n a l l y w e n t t o s e e a d o c t o r o n c e I l o s t v i s i o n i n m y r i g h t e y e

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1 9 M o s t p e o p l e w o u l d s e e a d o c t o r b e c a u s e o f s e v e r e h e a d a c h e s o r r e c t a l b l e e d i n g b u t n o t i c e t h e c o m p l i c a t i o n s a n d s e v e r i t y o f t h e i l l n e s s n e c e s s a r y f o r N e l s o n t o a c q u i e s c e a n d s e e a d o c t o r A l l t h e m e n I i n t e r v i e w e d w a i t e d u n t i l t h e i r s y m p t o m s w e r e e x t r e m e l y s e v e r e f o r t h e m t o s e e k o u t s i d e h e l p T h i s i s n o t u n c o m m o n a s L a t i n o s a r e n o t e d f o r t h e i r l a c k o f w i l l i n g n e s s t o u s e t h e h e a l t h c a r e s y s t e m ( Z a m b r a n a D o r r i n g t o n a n d H a y e s B a u t i s t a 1 9 9 5 ) O n e p a r t o f s u c h u n w i l l i n g n e s s p e r h a p s i s d e n i a l t h a t t h e y n e e d h e l p f r o m o t h e r s a s w e l l a s t h e r e s i s t a n c e t o m o v i n g o u t s i d e t h e c o m f o r t o f t h e i r c o m m u n i t y b y s e e k i n g a s s i s t a n c e f r o m a m e d i c a l s y s t e m t h a t i s v e r y f o r e i g n t o t h e m W a t c h i n g m y f a t h e r s t r u g g l e t o s e e t h e d o c t o r w a s d i f f i c u l t b e c a u s e h e w a s n o t t h e t y p e t o g o t o t h e d o c t o r Y e t w e a l l k n e w t h a t i f h e d i d n o t g o s e e a d o c t o r a s w e l l a s f o l l o w t h e d o c t o r ’ s a d v i c e h e w o u l d n o t s u r v i v e h i s i l l n e s s M y f a t h e r f e a r e d t h a t h i s l i f e w o u l d b e i n t h e h a n d s o f d o c t o r s I t w a s a s i f h e b e c a m e v u l n e r a b l e A l l o f t h e m e n e x p l a i n e d t h a t t h e y h a d n o c h o i c e b u t t o s e e a d o c t o r b e c a u s e t h e y b e g a n h a v i n g u n u s u a l s y m p t o m s a n d f e l t v e r y i l l T h e i r a c k n o w l e d g m e n t o f t h e i r i l l n e s s e s w a s t h e b e g i n n i n g o f a m a j o r t r a n s f o r m a t i o n a t l e a s t i n h o w t h e y s a w t h e m s e l v e s a s m e n T h e i r l i v e s d e p e n d e d o n s u b m i t t i n g t o m e d i c a l e x p e r t i s e w h i c h r e q u i r e d t h e m t o r e l i n q u i s h s o m e l e v e l o f c o n t r o l D o c t o r s r e p r e s e n t a t y p e o f a u t h o r i t y a n d o n e t h a t w o r k i n g c l a s s L a t i n o s o f t e n d o n o t c o m p l e t e l y u n d e r s t a n d a n d t r u s t N e l s o n t e l l s u s : T h e d o c t o r h i m s e l f c a l l e d m e s o I k n e w t h a t s o m e t h i n g w a s w r o n g H e t o l d m e t o c o m e i n t o t h e o f f i c e t o s e e h i m a s s o o n a s p o s s i b l e I a s k e d h i m w h e n s h o u l d I m a k e a n a p p o i n t m e n t t o s e e h i m a n d h e t o l d m e ‘ n o a p p o i n t m e n t i s n e e d e d y o u n e e d t o c o m e s e e m e t o d a y W h e n y o u g e t h e r e c h e c k i n w i t h t h e n u r s e s a n d t h e y w i l l d i r e c t y o u t o m y o f f i c e ’

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2 0 A l t h o u g h t h e i r e x p e r i e n c e s w e r e n o t e x a c t l y a l i k e t h e y a l l w e n t t h r o u g h s i m i l a r c h a n g e s i n t h e i r v i s i o n o f w h a t i t m e a n s t o b e a m a n T h e y a l l f e l t v u l n e r a b l e T h e y f e l t v u l n e r a b l e b e c a u s e t h e y n o l o n g e r h a d c o n t r o l o v e r t h e i r b o d i e s t h e y d i d n o t f u l l y u n d e r s t a n d w h a t w a s h a p p e n i n g t o t h e m a n d n o w t h e y h a d t o d e p e n d o n o t h e r s f o r h e l p N e l s o n s t a t e s “ T h e d o c t o r t o l d m e t o b r i n g m y w i f e w i t h m e t o t h e o f f i c e b e c a u s e h e h a d s o m e t h i n g t o t e l l m e a n d d i d n o t w a n t m e t o g o a l o n e ” T h e y c a m e t o r e a l i z e t h a t t h e y m u s t t r u s t o u t s i d e r s f o r t h e i r s u r v i v a l a s w e l l a s r e l y o n f a m i l y f o r h e l p N e l s o n ’ s d o c t o r a s k e d h i m t o b r i n g h i s w i f e w i t h h i m T h a t w a y N e l s o n a n d h i s w i f e w o u l d g e t t h e n e w s a b o u t h i s h e a l t h a t t h e s a m e t i m e N e l s o n w a s n o t g i v e n t h e a u t h o r i t y t o c h o o s e w h o w h e n a n d h o w h e w o u l d t e l l h i s f a m i l y m e m b e r s a b o u t h i s i l l n e s s T h e d o c t o r d e c i d e d f o r h i m H e r e c o g n i z e d t h a t N e l s o n ’ s w i f e w o u l d n e e d t o b e t h e p i l l a r o f s t r e n g t h f o r h i m a n d t h e f a m i l y W h e n t h e m e n f i r s t f o u n d o u t t h a t t h e y w e r e i l l t h e y r e a l l y d i d n o t u n d e r s t a n d M i g u e l s t a t e s “ I r e m e m b e r t h e d o c t o r u s i n g s o m e b i g w o r d s t h a t I d i d n o t u n d e r s t a n d T h e o n l y w o r d I k n e w w a s c a n c e r a n d w i t h c a n c e r I j u s t a s s u m e d p e o p l e d i e d … ” N e l s o n s t a t e s “ I f e l t s o a n g r y w h e n t h e d o c t o r t o l d m e I h a d c a n c e r I t a l m o s t f e l t a s i f i t w a s h i s f a u l t e v e n t h o u g h I k n e w i t w a s n ’ t I f e l t l i k e s u c h a n i d i o t I f e l t h e l p l e s s ” A s u n e d u c a t e d m e n i t w a s n o t u n u s u a l f o r t h e m t o f e e l l i k e a n i d i o t T h e y h a d a v e r y l i m i t e d m e d i c a l v o c a b u l a r y a n d w e r e n o t u s e d t o i n s t r u c t i o n s b y m e d i c a l p e r s o n n e l A f t e r t h e i n i t i a l d o c t o r c o n s u l t a t i o n t h e s e m e n e x p e r i e n c e d m o r e t e s t s T h e n t h e y r e c e i v e d a n o f f i c i a l d i a g n o s i s W i t h a n o f f i c i a l d i a g n o s i s c o m e f u r t h e r c h a n g e s w i t h t h e s e m e n T h e s e m e n n o w a r e c o n s i d e r e d p a t i e n t s a n d e x p e r i e n c e t h e s t i g m a a s s o c i a t e d w i t h t h i s t i t l e W i t h a n o f f i c i a l d i a g n o s i s o f a s e r i o u s i l l n e s s i t i s “ n o r m a l ” f o r a n y o n e t o

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2 1 f e e l s u c h e m o t i o n s a s f e a r a n g e r d e n i a l h e l p l e s s n e s s a n d v u l n e r a b i l i t y H o w e v e r L a t i n o s d o n o t a c c e p t s u c h e m o t i o n s e a s i l y I t i s h a r d f o r t h e m t o a c c e p t t h e i r i l l n e s s a n d t h e r e a l i t y t h a t t h e y n e e d h e l p I n s t e a d o f t h e s e m e n w o r r y i n g a b o u t o t h e r s o t h e r s a r e w o r r i e d a b o u t t h e m N e l s o n s t a t e s “ A s a L a t i n o w e a r e t h e o n e s w h o p e o p l e d e p e n d o n I l i k e f o r f a m i l y t o c o m e t o m e w h e n t h e y n e e d m e I n e v e r t h o u g h t t h a t I w o u l d d e p e n d o n a n y o n e e s p e c i a l l y f o r s u r v i v a l f o r m y l i f e I w a s a l w a y s i n d e p e n d e n t a n d l e a r n e d h o w t o b e i n d e p e n d e n t a t a n e a r l y a g e ” A s p a t i e n t s t h e y e x p e r i e n c e f u r t h e r s c r u t i n y t e s t s a n d d e h u m a n i z a t i o n T h e y h a v e a s e r i o u s i l l n e s s t h a t m u s t b e t r e a t e d I t d o e s n o t m a t t e r t h a t t h e y a r e y o u n g w o r k i n g c l a s s L a t i n o m e n T h e y n e e d t o d o w h a t t h e y c a n t o s u r v i v e w h i c h i n c l u d e s s u b m i t t i n g t h e m s e l v e s t o m e d i c a l e x p e r t i s e a n d t h e c a r e o f t h e i r f a m i l y m e m b e r s F a m i l y E x p e c t a t i o n s : T h e s e m e n n e e d e d t o b e t a k e n c a r e o f b y t h e i r w i v e s t h e i r m o t h e r s s i s t e r s a n d e v e n c o u s i n s N o w t h a t t h e y a r e i l l t h e y h a v e t o d e p e n d o n f a m i l y m e m b e r s t o c a r e f o r t h e m T h e y a r e u n a b l e t o w o r k a n d a r e u n a b l e t o f u l f i l l t h e i r r e s p o n s i b i l i t i e s a s m e n D u r i n g m y f a t h e r ’ s r e c u p e r a t i o n f r o m h i s b o n e m a r r o w t r a n s p l a n t w h i c h t o o k a w h o l e y e a r m y m o t h e r h i s p a r e n t s a n d h i s s i s t e r i n l a w c a r e d f o r h i m B o t h m y m o t h e r a n d f a t h e r ’ s s i d e s o f t h e f a m i l y w e r e v e r y i n v o l v e d d u r i n g h i s t i m e o f t r e a t m e n t I f t h e y w e r e u n a b l e t o v i s i t h i m i n t h e h o s p i t a l t h e y w o u l d d e f i n i t e l y c a l l t o c h e c k o n h i m A l e x a l s o h a d a s i m i l a r e x p e r i e n c e : M y w i f e a n d s i s t e r h e l p e d t a k e c a r e o f m e T h e r e w e r e t i m e s w h e n t h e y h a d t o b a t h e m e a n d c l e a n u p a f t e r m e I t ’ s h u m i l i a t i n g a n d e m b a r r a s s i n g M y f a m i l y h a s e v e n n e e d e d t o p a y s o m e b i l l s f o r m e I s h o u l d b e h o l d i n g m y o w n a n d t a k i n g

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2 2 c a r e o f m y r e s p o n s i b i l i t i e s n o t h a v i n g m y f a m i l y d o i t f o r m e e s p e c i a l l y n o t m y p o o r w i f e S h e d i d n ’ t d e s e r v e t h a t N o w t h a t t h e m e n n e e d h e l p f r o m f a m i l y m e m b e r s i t i s h a r d f o r t h e m t o c o p e w i t h s u c h a c h a n g e i n t h e i r l i v e s A s A l e x t e l l s u s i t i s h u m i l i a t i n g a n d e m b a r r a s s i n g t o n o t u p h o l d t h e i r p a r t o f t h e h o u s e h o l d a n d f a m i l y r e s p o n s i b i l i t i e s C o u p l e d w i t h t h i s s h a m e i s n o t b e i n g a b l e t o c a r e f o r t h e m s e l v e s F a m i l y m e m b e r s a r e i n v o l v e d i n h e l p i n g t h e m f u l f i l l t h e m o s t b a s i c f u n c t i o n s o f d a i l y l i v i n g s u c h a s b a t h i n g a n d f e e d i n g t h e m m u c h l i k e y o u w o u l d a b a b y T h e y n e e d e d s o m e o n e e l s e t o k e e p t r a c k o f t h e i r m e d i c a t i o n s a n d g i v e i t t o t h e m F o r e x a m p l e m y f a t h e r w a s t a k i n g s o m u c h m e d i c a t i o n t h a t m y m o t h e r m a d e a s y s t e m f o r h e r s e l f S h e c o u l d n o t k e e p t r a c k n o r p r o n o u n c e t h e n a m e s o f t h e m e d i c a t i o n s s o s h e p u t a l e t t e r o n t h e m t o e n s u r e t h a t m y f a t h e r w a s g e t t i n g t h e a p p r o p r i a t e m e d i c a t i o n a t t h e e x a c t t i m e h e n e e d e d t o t a k e i t T h e l e t t e r s w e n t t h r o u g h t h e a l p h a b e t t h r e e t i m e s T h e n i n a n o t e b o o k s h e w r o t e o u t a l l t h e m e d i c a t i o n s w i t h t h e a p p r o p r i a t e l e t t e r t h e t i m e o f d a y h e w a s s u p p o s e d t o t a k e i t a n d t h e a m o u n t o f t i m e s a d a y e a c h s p e c i f i c m e d i c a t i o n w a s s u p p o s e d t o b e t a k e n T h e m o r n i n g l o o k e d s o m e t h i n g l i k e t h i s : 2 A ( H e n e e d e d t o t a k e 2 p i l l s o f b o t t l e A ) 1 B ( 1 p i l l o f b o t t l e B ) 3 C ( 3 p i l l s o f b o t t l e C ) 4 W ( f o u r p i l l s o f b o t t l e W ) 1 A A ( S a l i n e s o l u t i o n t o c l e a n h i s c a t h e t e r ) 1 B B B ( A l i q u i d t o h e l p h i s b o d y n o t r e j e c t t h e b o n e m a r r o w ) 2 K K ( 2 p i l l s o f b o t t l e K K ) 4 S S ( 4 p i l l s o f b o t t l e S S ) a n d 2 T ( 2 p i l l s o f b o t t l e T ) M y m o t h e r n e e d e d t o k e e p t r a c k o f h i s m e d i c a t i o n s e v e r y s i n g l e d a y T h e s e m e n k n e w t h e y w e r e i n c a p a b l e o f p l a n n i n g s u c h a c o m p l i c a t e d r e g i m e n o f d r u g t h e r a p y a n d h a d n o c h o i c e b u t t o r e l y o n t h e i r f a m i l y f o r t h e i r s u r v i v a l

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2 3 C o u p l e d w i t h n e e d i n g c a r e f r o m o t h e r s t h e i r d a i l y r o u t i n e s h a v e c h a n g e d A l t h o u g h m o s t p e o p l e c a n p l a n a v a c a t i o n o r a d a t e w i t h t h e i r k i d s o r s p o u s e f o r t h e s e m e n i t i s d i f f i c u l t t o p l a n e v e n t h e s i m p l e s t o f t a s k s T h e i r a b i l i t y t o d o a n y t h i n g i s c o n n e c t e d t o h o w t h e y a r e f u n c t i o n i n g t h a t p a r t i c u l a r d a y E v e r y t h i n g t h e y d o t a k e s s o m u c h e f f o r t D e s p i t e b e i n g t a u g h t f r o m a y o u n g a g e t o d e v e l o p t h e i r s t r e n g t h a n d s t a m i n a w i t h s u c h a n i l l n e s s t h e s e m e n d o n o t k n o w w h a t t o e x p e c t d a i l y T h e y u s e d t o t a k e p r i d e i n t h e i r b o d i e s s i n c e m a n y o f t h e s e m e n w o r k p h y s i c a l l y d e m a n d i n g j o b s T h e y w e r e u s e d t o p u t t i n g u p w i t h s i m p l e a c h e s a n d p a i n s t h a t c o m e f r o m a t o u g h d a y a t w o r k o r p l a y i n g s p o r t s Y e t n o w t h e s e m e n a r e u n r e l i a b l e T h e y m u s t m o n i t o r t h e i r s t a m i n a d a i l y t o d e t e r m i n e t h e e x t e n t o f t h e i r a c t i v i t i e s f o r t h e d a y M i g u e l s t a t e s : I t w i l l b e M o n d a y a n d m y w i f e w i l l a s k m e i f w e a s a f a m i l y c a n g o t o t h e b e a c h o n S a t u r d a y I t e l l h e r t h a t I d o n o t k n o w I w i l l l e t h e r k n o w S a t u r d a y m o r n i n g I d o n o t w a n t t o t e l l h e r y e s a n d t h a n S a t u r d a y c o m e s a n d I d o n o t f e e l g o o d e n o u g h t o g o M i g u e l e x p l a i n s t h a t s o m e d a y s h e d o e s n o t f e e l b a d Y e t o t h e r d a y s h e g e t s h o m e f r o m w o r k s a y s h e l l o t o h i s w i f e a n d c h i l d r e n a n d t h e n h e a d s s t r a i g h t t o b e d w i t h o u t e v e n e a t i n g d i n n e r b e c a u s e h e i s t o o t i r e d t o f u n c t i o n a n y m o r e M o n d a y t h r o u g h F r i d a y h i s d a i l y a c t i v i t y i n v o l v e s w o r k i n g O n t h e w e e k e n d s h e t r i e s t o b e i n v o l v e d w i t h h i s f a m i l y b u t h i s l a c k o f e n e r g y s o m e t i m e s i n t e r f e r e s w i t h b e i n g a b l e t o f u l l y p a r t i c i p a t e i n t h e i r a c t i v i t i e s H e a l s o m i s s e s w o r k d u r i n g t h e w e e k w h i c h a f f e c t s h i s p a y c h e c k l e a v i n g t h e f a m i l y f i n a n c e s e x t r e m e l y t i g h t M u c h o f h i s p a y c h e c k i s s p e n t o n c o p a y m e n t s t o s e e h i s d o c t o r a n d f o r m e d i c a t i o n s t h a t h e n e e d s e v e r y m o n t h

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2 4 T i g h t f a m i l y f i n a n c e s a r e j u s t a n o t h e r r e m i n d e r t o t h e s e m e n a b o u t h o w t h e y a r e u n a b l e t o f i l l t h e i r r o l e s a s p r o v i d e r s o f t h e h o u s e h o l d I l l n e s s n o t o n l y r e q u i r e s c h a n g e s i n t h e s e m e n b u t a l s o t h e i r r e l a t i o n s h i p s S i n c e r e c e i v i n g t h e o f f i c i a l d i a g n o s i s t h e s e m e n h a v e e x p e r i e n c e d n o t e d c h a n g e s i n t h e i r a b i l i t y t o h o l d u p t h e i r p a r t o f t h e b a r g a i n i n t h e h o u s e h o l d T h e y a r e u n a b l e t o b e i n d e p e n d e n t O t h e r s m u s t c a r e f o r t h e m T h e y h a v e d i f f i c u l t y m a k i n g c o m m i t m e n t s t o t h e f a m i l y T h e i r a b i l i t y t o b e i n v o l v e d i n a n y f a m i l y a c t i v i t y m u s t t a k e i n t o a c c o u n t h o w t h e y a r e f e e l i n g t h a t p a r t i c u l a r d a y T h e y h a v e d i f f i c u l t y b e i n g t h e m a i n b r e a d w i n n e r s i n c e t h e y e i t h e r c a n n o t w o r k o r a r e u n r e l i a b l e a t w o r k M a r i t a l E x p e c t a t i o n s : A t t i m e s t h e y h a v e d i f f i c u l t y f u n c t i o n i n g i n t h e o n e p l a c e w h e r e m e n a r e e x p e c t e d t o s h o w t h e i r m a s c u l i n e p r o w e s s J u a n s t a t e s : M y w i f e a n d I d o n o t g o o u t v e r y m u c h I f e e l g u i l t y b e c a u s e a t t i m e s I k n o w s h e f e l t n e g l e c t e d a n d a s h e r h u s b a n d I f e l t a s i f I c o u l d n o t b e t h e r e f o r h e r W e c o u l d n ’ t h a v e s e x w h e n I f i r s t r e c e i v e d m y t r e a t m e n t B u t w h e n w e d i d h a v e s e x I w a s b a r e l y a b l e t o c o n t i n u e I t w a s e m b a r r a s s i n g a n d h u m i l i a t i n g A l e x s t a t e s : M y w i f e w a n t e d t o h a v e a n o t h e r b a b y o n c e I w a s d o n e w i t h t r e a t m e n t W e h a d t a l k e d a b o u t i t b e f o r e I g o t s i c k O n c e I b e c a m e s i c k a n d h a d a b o n e m a r r o w t r a n s p l a n t I b e c a m e s t e r i l e a n d w a s u n a b l e t o g i v e m y w i f e a n o t h e r c h i l d I k n o w s h e w a s h u r t a b o u t t h a t e v e n t h o u g h s h e s a i d i t w a s o k t h a t s h e w a s j u s t h a p p y t o h a v e m e a l i v e I f e l t l i k e a f a i l u r e I f e l t l i k e d a m n I c a n n e v e r g i v e m y w i f e a n o t h e r c h i l d h o w c o u l d t h i s b e ?

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2 5 O n c e a g a i n t h e s e m e n f e e l e m b a r r a s s e d a n d h u m i l i a t e d a s a r e s u l t o f t h e i r i l l n e s s T h e y f e e l l i k e f a i l u r e s T h e y h a v e t r o u b l e f u l f i l l i n g t h e i r m a r i t a l e x p e c t a t i o n s a s w e l l a s b e i n g u n a b l e t o f a t h e r m o r e c h i l d r e n t w o v e r y s t r o n g i n d i c a t o r s o f t h e i r m a s c u l i n i t y T h e y b e g i n t o l a c k a p u r p o s e i n l i f e w h i c h g r e a t l y a f f e c t s t h e i r r e l a t i o n s h i p s w i t h o t h e r p e o p l e W o r k E x p e c t a t i o n s : C o u p l e d w i t h a l l t h e n u m e r o u s c h a n g e s t h a t h a v e t a k e p l a c e w i t h i n t h e i r h o u s e h o l d d u e t o t h e i r i l l n e s s a r e t h e n u m e r o u s c o m p r o m i s e s t h a t o c c u r a t w o r k I f t h e y f e e l i l l t h e y c a n n o t f u n c t i o n a t t h e i r j o b s S o m e m e n a r e n o l o n g e r a b l e t o w o r k G e t t i n g h e l p f r o m f a m i l y a n d f r i e n d s i s h a r d f o r t h e s e m e n t o a c c e p t b u t i t i s e v e n m o r e c a t a s t r o p h i c w h e n o u t s i d e a g e n c i e s a n d w e l f a r e b e c o m e t h e m a i n w a y t h e s e m e n g e t t h e b i l l s p a i d N e l s o n s t a t e s “ I w e n t t o g e t f o o d s t a m p s b e c a u s e I w a s n o t w o r k i n g a t t h e t i m e a n d s o c i a l s e c u r i t y h a d n ’ t k i c k e d i n a n d m y w i f e ’ s i n c o m e w a s n o t e n o u g h t o p a y a l l o f t h e b i l l s ” A l l f o u r o f t h e s e m e n g r e w u p o n w e l f a r e W e l f a r e a t t h e t i m e w a s g o v e r n m e n t a l a s s i s t a n c e T h e g o v e r n m e n t g a v e p e o p l e c h e e s e m i l k p e a n u t b u t t e r b r e a d a n d e g g s F a m i l i e s w e r e g i v e n f o o d s t a m p s t h a t w e r e w o r t h o n e d o l l a r f i v e d o l l a r s a n d t e n d o l l a r s j u s t e n o u g h f o r f a m i l i e s t o h a v e t h e n e c e s s i t i e s A s i d e f r o m h a v i n g t o p i c k u p t h e w e l f a r e m o n e y p e o p l e w o u l d g o t o f a c i l i t i e s t o l i t e r a l l y p i c k u p t h e f o o d m e n t i o n e d a b o v e T h e l a s t t h i n g t h e y e v e r w a n t e d w a s t o d e p e n d o n t h e g o v e r n m e n t f o r t h e i r s u r v i v a l Y e t t h e y h a d n o c h o i c e b u t t o t u r n t o a n a g e n c y f o r h e l p b e c a u s e t h e y c o u l d n o t s u r v i v e f i n a n c i a l l y N e l s o n s t a t e s : I w a s t r y i n g t o g o t o w o r k a n d g e t m y s e l f a c t i v e a g a i n I r e m e m b e r o n e o f m y s u p e r v i s o r s w a n t e d t o w r i t e m e u p b e c a u s e I m i s s e d t o o m a n y d a y s f r o m w o r k I h a d t o g o t o t h e h e a d m a n a g e r a n d t a l k w i t h h i m s o t h a t a n y d a y s I m i s s e d w o u l d n ’ t c o u n t a g a i n s t m e I t w o r k e d f o r a l i t t l e w h i l e b u t t h e n e v e n t u a l l y I h a d

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2 6 t o q u i t … I r e m e m b e r g o i n g t o w o r k a n d l e a v i n g a f t e r p u s h i n g m y s e l f t o w o r k o n e h o u r I j u s t c o u l d n ’ t d o i t I r e m e m b e r w h e n m y f a t h e r h a d t o l o c a t e e x t r a f i n a n c e s b e c a u s e t h e y w e r e g o i n g t o f o r e c l o s e o n o u r h o m e b e c a u s e w e h a d n o t p a i d t h e m o r t g a g e i n a b o u t t w o o r t h r e e m o n t h s H e a l s o t r i e d t o w o r k b u t c o u l d n o t M y f a t h e r e n c o u n t e r e d m a n y s t r u g g l e s a s w e l l w h e n h e w a s w o r k i n g O f t e n s u c h s t r u g g l e s o c c u r w i t h o t h e r w o r k e r s w h o d o n o t u n d e r s t a n d w h a t i t i s l i k e t o n o t h a v e a f u l l y f u n c t i o n i n g b o d y I n t e r a c t i o n s a t w o r k w h i c h q u e s t i o n t h e s e m e n ’ s u s e o f s i c k d a y s a r e a c o n s t a n t r e m i n d e r t o t h e m t h a t t h e y a r e u n a b l e t o f u l f i l l t h e e x p e c t a t i o n s o f w h a t i t m e a n s t o b e a m a l e h e a d o f h o u s e h o l d N e l s o n r e c a l l s : I h a d o n e i d i o t a t w o r k c o m e u p t o m e a n d a s k m e ‘ H e y N e l s o n h o w d o y o u g e t s o m u c h t i m e o f f a n d n o t g e t w r i t t e n u p ’ ? I s i m p l y t o l d h i m ‘ J u s t g e t c a n c e r m a n t h a t ’ s h o w ’ I t w a s l i k e a j o k e t o h i m H e d i d n o t k n o w w h a t I w a s g o i n g t h r o u g h t h e d a y s I h a d t o s t a y h o m e h e d i d n o t k n o w w h a t I h a d t o g o t h r o u g h t h e d a y s I h a d t o g o s e e m y h e m a t o l o g i s t o n c o l o g i s t h e d i d n ’ t e v e n k n o w w h a t I w a s g o i n g t h r o u g h a t w o r k N o t i c e h o w i t m a d e N e l s o n f e e l H e w a s a n g r y b e c a u s e p e o p l e w e r e n o t e m p a t h e t i c o r s u p p o r t i v e T h e y l o o k e d a t h i s d a y s o f f a s i f h e w a s h a v i n g a g o o d t i m e b u t w h a t h e w a s g o i n g t h r o u g h w a s f a r f r o m f u n T h e m e n w h o s t i l l t r y t o w o r k f i n d i t h a r d t o b e v e r y d e p e n d a b l e J u a n ’ s e m p l o y e r w a s p r e t t y s u p p o r t i v e w h e n h e w a s f i r s t d i a g n o s e d H e t o o k a l e a v e o f a b s e n c e f o r a y e a r a n d a h a l f t o r e c u p e r a t e H e i s a m e c h a n i c a n d h a s b e e n d o i n g t h i s k i n d o f w o r k f o r m a n y y e a r s Y e t e v e n f o r t h e m o s t s u p p o r t i v e c o m p a n i e s d e a l i n g w i t h a n u n r e l i a b l e w o r k e r g e t s o l d W h e n h i s s i c k d a y s r u n o u t t h e y

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2 7 d o n o t s e e m t o b e a s u n d e r s t a n d i n g a n y m o r e T h e s e m e n a l l e x p l a i n e d t h a t a s t h e y e a r s p a s s p e o p l e a r e n o t a s s u p p o r t i v e a n d u n d e r s t a n d i n g a s t h e y w e r e w i t h t h e i n i t i a l d i a g n o s i s J u a n s t a t e s : M y c o w o r k e r s w e r e v e r y s u p p o r t i v e i n t h e b e g i n n i n g b u t i t s e e m s a s i f t h e y r e a l l y j u s t d o n o t u n d e r s t a n d T h e y t h i n k b e c a u s e I c o m e t o w o r k t h a t n o w e v e r y t h i n g i s f i n e T h e y d o n o t r e a l i z e w h a t I g o t h r o u g h o n a d a i l y b a s i s d u e t o t h e c a n c e r W h e n I a m o u t o f w o r k a n d I e x p l a i n t h a t I w a s n o t f e e l i n g g o o d t h e y l o o k a s i f t h e y d o n o t b e l i e v e m e A n d w h e n m y s i c k d a y s r u n o u t t h e r e s t o f t h e t i m e I t a k e o f f i s w i t h o u t p a y I t i s h a r d t o p r o t e c t o n e s e l f f r o m t h e d a m a g e o f s u c h a b l o w t o t h e b a s i c c o r e o f t h e i r s e n s e o f s e l f T h e s e m e n c a n n o l o n g e r p r o v i d e f o r t h e i r f a m i l i e s E v e r y t h i n g i n t h e i r l i v e s i s g r e a t l y a f f e c t e d S e n s e o f S e l f : I c a n r e m e m b e r w h e n I w a s y o u n g e r ; m y f a t h e r w a s a d i f f e r e n t k i n d o f p e r s o n H e w a s e n e r g e t i c a n d h i g h s p i r i t e d H e w o u l d c o n s t a n t l y t a k e m y s i b l i n g s a n d m e o u t t o d i f f e r e n t p l a c e s a n d d o t h i n g s l i k e s w i m m i n g a t t h e b e a c h o r g o i n g t o t h e p a r k t o f l y k i t e s E v e n w h e n m y s i b l i n g s a n d I w e r e k i d s t h e s e a c t i v i t i e s s t o p p e d b e c a u s e m y f a t h e r b e c a m e i l l C h a n g e s c a m e d r a s t i c a l l y a n d h a v e l a s t e d f o r a l o n g t i m e T h i s i s n o t s o m e t h i n g t h a t c o m e s a n d g o e s I t l i n g e r s a n d c h a n g e s b u t d o e s n o t g o a w a y T h e h o u s e r e v o l v e s a r o u n d t h e m e n b e c a u s e t h e c h a n g e s t h e y a r e g o i n g t h r o u g h a f f e c t a l l a s p e c t s o f t h e i r l i v e s T h e t h i n g s t h e y w e r e a b l e t o d o b e f o r e a r e n o w a b u r d e n p h y s i c a l l y b u t t h e i r m i n d s s t i l l w a n t t o d o t h i n g s t h e y d i d b e f o r e A g o o d e x a m p l e o f t h i s i s b e i n g a b l e t o w o r k o r e v e n s p e n d i n g t i m e w i t h t h e f a m i l y I t a l l c h a n g e s b e c a u s e o f i l l n e s s a n d w i t h t h a t c o m e s t h e r e d e f i n i t i o n o f t h e i r m a s c u l i n i t y

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2 8 T h e r e c o g n i t i o n t h a t t h e s e m e n a r e i l l c r e a t e s a w h o l e a v a l a n c h e o f c h a n g e s : c h a n g e s w i t h i n t h e m s e l v e s c h a n g e s w i t h t h e i r f a m i l y c h a n g e s w i t h w o r k a n d c o w o r k e r s c h a n g e s i n t h e i r c o m m u n i t y o f c a r e a s w e l l a s a n e m e r g e n c e o f t h e u s e o f m e m b e r s o u t s i d e t h e c i r c l e o f f r i e n d s I n t h e n e x t c h a p t e r I w i l l h i g h l i g h t t h e s p a c e s t h e s e m e n c a r v e f o r r e c r e a t i n g a s e n s e o f m a n h o o d T h e y r e d e f i n e e v e n t h e s m a l l e s t t a s k s o n e s t y p i c a l l y d e f i n e d a s f e m a l e o r i e n t e d a s a s e n s e o f m a s c u l i n e p r i d e a n d a c c o m p l i s h m e n t W h i l e u n d e r t h e c a r e o f d o c t o r s a n d h o s p i t a l s t a f f m e n f i n d s p a c e s f o r s e t t i n g l i m i t s o n t h e c a r e t h a t t h e s e o f f i c i a l s p r o v i d e f o r t h e m A l l o f t h e s e s t r u g g l e s f o r c o n t r o l o c c u r u n d e r t h e l a r g e r u m b r e l l a o f b e i n g i l l T h e i r i l l n e s s w i l l n e v e r g o a w a y I t i s a c o n s t a n t a n d n e v e r e n d i n g p r o c e s s f o r t h e m S i n c e t h i s b a t t l e c a n n e v e r b e w o n t h e y m u s t r e d e f i n e t h e i r u l t i m a t e g o a l T h e y w i n t h e b a t t l e b y b e i n g a b l e t o b a t t l e B e i n g a b l e t o b a t t l e p r e s e r v e s a s e n s e o f d i g n i t y T h e y t r y t o h a v e a s e n s e o f d i g n i t y d e s p i t e l i v i n g w i t h a v e r y u n d i g n i f y i n g d i s e a s e

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2 9 G e n d e r W o r k A f t e r D i a g n o s i s C h a p t e r F o u r A l t h o u g h t h e s e m e n ’ s i l l n e s s e s h a v e m e a n t m a j o r c o m p r o m i s e s i n t h e i r t r a d i t i o n a l v i s i o n o f m a s c u l i n i t y t h e m e n w i t h w h o m I s p o k e d e m o n s t r a t e d t h e c r e a t i v e a n d s o c i a l p r o c e s s e s i n v o l v e d i n d o i n g g e n d e r W h a t i s m e a n s t o b e a m a n o r a w o m a n i s s o c i a l l y c r e a t e d a n d h a s t h e p o t e n t i a l f o r c h a n g e T h e s e m e n e n g a g e i n i d e n t i t y w o r k t h a t e n a b l e s t h e i r b e h a v i o r s a n d a c t i o n s t o g e t d e f i n e d b y t h e m i n s u c h a w a y t h a t i t s u p p o r t s t h e l a r g e r c u l t u r a l i d e a l o f L a t i n o m a s c u l i n i t y I n t h i s s e c t i o n I e x p l o r e t h e t e n s i o n a r o u n d t h e k i n d o f w o r k i n v o l v e d i n u p h o l d i n g a r e n e w e d i m a g e o f m a s c u l i n i t y w i t h i n t h e l a r g e r p a r a m e t e r s o f b e i n g i l l M e n d o c a r v e o u t s p a c e s o f m a s c u l i n i t y b u t s u c h a n i m a g e i s d i f f e r e n t t h a n t h e o n e u n d e r w h i c h t h e y w e r e r a i s e d T h e r e a r e f e w s p a c e s f o r a s s e r t i o n a n d y e t w h e n a v a i l a b l e m e n m a y c h o o s e t o a s s e r t p a r t i c u l a r d e s i r e s — l i k e n o g u e s t s n o w o r r y i n g a b o u t m e a d e s i r e f o r a p a r t i c u l a r h o s p i t a l r o o m o r d e c i d i n g w h e n t o s e e t h e d o c t o r Y e t u n f o r t u n a t e l y t h e i r i l l n e s s r u l e s a n d i t i s c o m p l e t e l y u n p r e d i c t a b l e S o h o w d o m e n d o t h e w o r k o f r e p a i r i n g t h e i r m a s c u l i n i t y u n d e r a n i l l n e s s t h a t h a s n o b o u n d a r i e s ? I t i s a c o n s t a n t n e g o t i a t i o n w i t h v e r y s m a l l t r i u m p h s A s a r e s u l t o f t h e i r c h r o n i c / l i f e t h r e a t e n i n g i l l n e s s a p a r t i c u l a r k i n d o f h o m e i s e s t a b l i s h e d T h e m a n i s h e a d o f t h e h o u s e h o l d Y e t n o m a t t e r h o w h a r d i t i s f o r f a m i l y a n d f r i e n d s i t i s s t i l l t h e h a r d e s t f o r t h e s e L a t i n o m e n T h e w h o l e h o u s e c e n t e r s o n t h e m — t h e i r m o o d s t h e i r d a i l y n e e d s w h a t t h e y c a n a n d c a n n o t d o A f t e r a s h o r t p e r i o d o f t i m e t h e i r i l l n e s s h a s t r a n s f o r m e d t h e h o u s e A n d y e t t h e r e i s d i s s a t i s f a c t i o n i n t h i s a r r a n g e m e n t a s h e a d o f h o u s e h o l d I t i s b a s e d o n i n f i r m i t y

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3 0 a n d s i c k n e s s A s t h e m e n c o n t i n u e i n t h e i r t r a n s f o r m a t i o n s t h e o n e p l a c e t h a t i s s u p p o s e d t o b e p e a c e f u l a n d c a l m i s f u l l o f t e n s i o n : t h e h o m e T h e m o o d s o f t h e m e n a r e h a r d t o d e a l w i t h T h e r e s t o f t h e h o u s e h o l d w a n t s t o b e t h e r e f o r t h e m b u t i t i s e x h a u s t i n g t o d e a l w i t h t h e m T h e h o u s e h o l d n e v e r k n o w s w h a t m o o d t o e x p e c t e a c h d a y A n d o f c o u r s e t h e m o o d d e p e n d s o n h o w t h e m e n a r e f e e l i n g f o r t h a t d a y o r a t a p a r t i c u l a r t i m e T h e h o m e d r a s t i c a l l y c h a n g e s b u t i n s o m e w a y s i t s t a y s t h e s a m e T h e r e i s t h e c o n s t a n t w o r r y a n d t h e t h r e a t f o r h i m t o b e c o m e i l l A t h o m e n o t o n l y a r e t h e s e m e n d e a l i n g w i t h a s e r i o u s i l l n e s s t h e i r r e l a t i o n s h i p s w i t h s p o u s e s f a m i l y a n d f r i e n d s a r e a l l a f f e c t e d W i t h t h e o n s e t o f i l l n e s s c o m e s a c h a n g e i n r e l a t i o n s h i p s w i t h d i f f e r e n t p e o p l e T h e m e n a r e u n a b l e t o c a r e f o r o t h e r s a n d a l s o p e o p l e w h o w e r e o n c e s y m p a t h e t i c t o w a r d t h e s i c k p e r s o n l o s e s y m p a t h y a f t e r t i m e p a s s e s R e l a t i o n s h i p s w i t h s p o u s e s c h a n g e o v e r t i m e d u e t o i l l n e s s T h e c h a n g e s i n r e l a t i o n s h i p s a r e h a r d o n t h e m e n a s w e l l a s t h e o t h e r p e o p l e P e o p l e o f t e n d o n o t k n o w h o w t o a c t o r r e a c t t o t h e m C h a n g e s a f f e c t a l l o f t h e p e o p l e t h a t a r e i n v o l v e d i n t h e l i v e s o f t h e s e L a t i n o m e n B e l o w I s h a r e a s e c t i o n o f t h e l o g t h a t I k e p t o n m y f a t h e r I k e p t a l o g f o r a b o u t t w o a n d a h a l f m o n t h s W h e n d o c u m e n t i n g h i s b e h a v i o r s I w o u l d t h i n k a b o u t h o w t h i n g s u s e d t o b e i n o u r h o u s e h o l d a n d h o w i t h a d c h a n g e d s o m u c h T h e o n e t h i n g t h a t s t a y s t h e s a m e i s t h a t m y f a t h e r i s s i c k H e s p e n d s w e e k s i n b e d H e r e i s a l o o k a t s i x d a y s i n m y h o m e M o n d a y D e c e m b e r 1 3 2 0 0 4 M y f a t h e r g o t u p e a r l y t o c h e c k t h e m a i l w h i c h i s h i s d a i l y r o u t i n e H e t o l d m e t h a t h e f e l t t i r e d b e c a u s e h e d o e s n o t s l e e p v e r y w e l l a t n i g h t H e s a y s t h a t

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3 1 h e h a s d r e a m s o f d e a t h a t n i g h t M y f a t h e r w a n d e r s d u r i n g t h e d a y t r y i n g t o l o o k b u s y N o t i c e h e r e h o w m y f a t h e r t r i e s t o l o o k a n d f e e l b u s y H e s e e m s t o w a n t t o b e p r o d u c t i v e L o o k i n g b u s y s h o w s u s t h a t h e i s p r o d u c t i v e a n d t h a t h e i s n o t d w e l l i n g o n w h a t i s w r o n g w i t h h i m a n d h i s i l l n e s s e s M y m o t h e r a n d f a t h e r g o t i n t o a n a r g u m e n t w h e n s h e g o t h o m e f r o m w o r k M y m o t h e r w a n t e d t o g o o u t t o e a t M y f a t h e r s a i d h e d i d n ’ t f e e l l i k e i t H e w a n t e d h e r t o c o o k a n d s h e r e f u s e d M y m o t h e r t r i e s t o d o d i f f e r e n t t h i n g s w i t h m y f a t h e r b u t h e n e v e r f e e l s u p t o i t M y m o t h e r h a t e s a r g u i n g w i t h m y f a t h e r b e c a u s e o f h o w i t m a k e s h e r f e e l S h e n e e d s t o s t a n d u p f o r h e r s e l f b u t a t t h e s a m e t i m e s h e f e e l s b a d t h a t s h e i s a r g u i n g w i t h h e r s i c k h u s b a n d S h e s a y s t h a t s h e h a t e s a r g u i n g w i t h h i m b e c a u s e w h a t i f s h e s a y s s o m e t h i n g t h a t s h e r e g r e t s a n d t h e n s o m e t h i n g h a p p e n s t o h i m ? M y m o t h e r i s h u r t i n g b e c a u s e s h e h a s b e e n s t r u g g l i n g w i t h m y f a t h e r ’ s i l l n e s s f o r y e a r s b u t a t t h e s a m e t i m e s h e i s h a p p y t o h a v e h e r h u s b a n d a l i v e H e s p e n t m o s t o f t h e d a y i n b e d H e g o t u p t o s e e w h a t w a s f o r d i n n e r A f t e r m y m o t h e r a n d f a t h e r g o t i n t o t h e a r g u m e n t h e w e n t t o s l e e p u n t i l t h e n e x t d a y N o t i c e t h a t f i g h t s o c c u r u n d e r d i f f e r e n t p a r a m e t e r s I t i s h a r d f o r m y m o t h e r t o a s s e r t h e r d e s i r e s F i g h t s a r e d i f f e r e n t n o w T h e y s e e m t o t a k e o n a n e w m e a n i n g w h e n a p a r t n e r i s i l l I t i s h a r d f o r m y m o t h e r n o t t o g i v e i n t o m y f a t h e r ’ s d e s i r e s I n s t e a d o f c o m m u n i c a t i n g a b o u t t h e i r p r o b l e m s m y m o t h e r s a y s n o t h i n g a n d g i v e s i n w h i l e m y f a t h e r w i t h d r a w s H e k n o w s h e i s b e i n g d e m a n d i n g a n d t h a t h i s w i f e i s e x t r e m e l y e x h a u s t e d A t t h e s a m e t i m e i t i s h a r d f o r h i m t o f e e l s y m p a t h e t i c s i n c e h e o f t e n d o e s n o t

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3 2 f e e l w e l l A l t h o u g h i t i s a n e x p e c t e d p a r t o f L a t i n o c u l t u r e f o r m e n t o d e m a n d l a b o r f r o m t h e i r w i v e s h e r e t h e r o l e s b e g i n t o c h a n g e M y m o t h e r c a n n o l o n g e r d o e x t r a w o r k f o r h i m a t h o m e b e c a u s e s h e i s w o r k i n g s o m u c h m o r e i n t h e l a b o r m a r k e t t h a n e i t h e r o f t h e m w o u l d l i k e B e c a u s e h e i s i l l h i s d e m a n d s a r e e x c e s s i v e M y m o t h e r n o w h a s m o r e r e s p o n s i b i l i t i e s i n t h e h o u s e S h e i s r e s p o n s i b l e f o r h e r r o l e a s a w i f e a n d m o t h e r S h e i s a l s o h e a d o f h o u s e h o l d b e c a u s e s h e b r i n g s h o m e a p a y c h e c k a n d w o r k s f u l l t i m e E x p e c t a t i o n s a r e r e n e g o t i a t e d b e c a u s e m y f a t h e r ’ s p o s i t i o n h a s c h a n g e d H e i s n o l o n g e r t h e m a i n b r e a d w i n n e r i n o f t h e h o u s e h o l d a n d w h i l e m y m o t h e r i s a t w o r k m y f a t h e r i s t h e o n e w h o i s a t h o m e c l e a n i n g t h e b a t h r o o m r u n n i n g e r r a n d s a n d d o i n g t h e g r o c e r y s h o p p i n g A l t h o u g h a s a L a t i n a m y m o t h e r i s e x p e c t e d t o m e e t m y f a t h e r ’ s d e m a n d s i t b e c o m e s t o o m u c h a t t i m e s S h e m u s t p r o t e c t h e r s e l f S h e c a r r i e s a l o t o f t h e b u r d e n a n d m y f a t h e r k n o w s i t a n d s o t h e r e f o r e h e m u s t g i v e i n T u e s d a y D e c e m b e r 1 4 2 0 0 4 M y f a t h e r w o k e u p a n d w a s v o m i t i n g a l o t H e w a s v e r y s i c k M y m o t h e r h a d t o s t a y h o m e w i t h h i m b e c a u s e h e w o u l d n o t s t o p v o m i t i n g H e w o u l d s t o p b r e a t h i n g w h i l e h e w a s v o m i t i n g H e d i d n o t w a n t t o g o t o t h e h o s p i t a l M y m o t h e r c a l l e d h i s H e m a t o l o g i s t O n c o l o g i s t i n G a i n e s v i l l e F l o r i d a a n d D r J a c o b s c a l l e d i n a p r e s c r i p t i o n f o r m y f a t h e r N o t i c e h e r e h o w m y m o t h e r h a s t o g o a g a i n s t m y f a t h e r ’ s w i s h e s i n o r d e r f o r h i m t o g e t s o m e h e l p E x p e c t a t i o n s o f w h a t m e n n e e d f r o m w o m e n h a v e a l w a y s b e e n t h e r e h o w e v e r u n d e r i l l n e s s i t i s a l o t h i g h e r M e n t o s o m e e x t e n t e x p e c t w o m e n t o r a i s e c h i l d r e n a n d t a k e c a r e o f t h e h o m e b u t n o t i c e h e r e t h a t m y m o t h e r h a s t o l o o k a f t e r m y f a t h e r a s i f h e w e r e a c h i l d M y f a t h e r n e v e r e x p e c t e d m y m o t h e r t o c a l l h i s d o c t o r

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3 3 b e c a u s e s h e ’ s a l w a y s r e s p e c t e d h i s w i s h e s h o w e v e r m y m o t h e r f e l t t h a t s h e h a d n o c h o i c e I w e n t t o t h e W a l g r e e n ’ s w h e r e w e p i c k u p h i s p r e s c r i p t i o n s M y m o t h e r g a v e h i m t h e m e d i c a t i o n a n d h e s l e p t f o r t h e r e s t o f t h e d a y W e w o k e h i m u p i n t h e e v e n i n g b e c a u s e m y m o t h e r h a d m a d e h i m c h i c k e n s o u p H e a t e a l i t t l e b i t t h e n w e n t b a c k t o s l e e p H e s a i d h e h a d n o e n e r g y t o s i t u p W e d n e s d a y D e c e m b e r 1 5 2 0 0 4 M y m o t h e r a n d s i s t e r h a d t o g o t o w o r k I s t a y e d h o m e t o t a k e c a r e o f m y d a d H e g o t u p o n e t i m e t o t a k e h i s m e d i c a t i o n s t h e n h e w e n t b a c k t o s l e e p I d i d n o t d i s t u r b h i m a l l d a y I k e p t c h e c k i n g o n h i m t o m a k e s u r e h e w a s s t i l l b r e a t h i n g M y m o t h e r a n d s i s t e r c a l l e d e v e r y c h a n c e t h e y c o u l d t o c h e c k u p o n h i m W e a r e v e r y w o r r i e d T h u r s d a y D e c e m b e r 1 6 2 0 0 4 M y f a t h e r i s b a t t l i n g s h i n g l e s a l o n g w i t h a l l h i s o t h e r i l l n e s s e s O n c e a g a i n h e s p e n t t h e d a y s l e e p i n g H e w a s i n a l o t o f p a i n a n d w a s h a v i n g a h a r d t i m e b r e a t h i n g I w a s h o m e w i t h h i m a g a i n H e t o l d m e t h a t t h a t h e i s t i r e d o f b e i n g s i c k a n d b e i n g i n p a i n H e w a n t s i t a l l t o g o a w a y I t r i e d r u b b i n g h i s h e a d a n d h e t o l d m e n o t t o b a b y h i m S o I w a t c h e d h i m f a l l a s l e e p a n d l e f t h i m a l o n e W h e n m y m o t h e r g o t h o m e s h e t r i e d t o g i v e h i m a h u g a n d h e p u s h e d h e r a w a y

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3 4 H e r e y o u c a n s e e h o w h e r e d e f i n e s a f f e c t i o n H e s e e s i t a s b e i n g b a b i e d a n d a s a s i g n o f w e a k n e s s H e a t e a l i g h t d i n n e r t o o k h i s m e d i c a t i o n s a n d t h e n w e n t t o b e d F r i d a y D e c e m b e r 1 7 2 0 0 4 M y f a t h e r w o k e u p f e e l i n g a l i t t l e b e t t e r t o d a y H e c h e c k e d t h e m a i l t h e n c a m e i n s i d e a n d a s k e d m e i f I w a s d o i n g a n y t h i n g t o d a y I t o l d h i m n o H e a s k e d m e i f I w a n t e d t o g o o u t t o l u n c h a n d I a g r e e d t o g o B e i n g a b l e t o g o o u t t o l u n c h c a n b e s e e n a s a n a c c o m p l i s h m e n t H e i s h e a l t h y e n o u g h t o g e t o u t o f t h e h o u s e a n d u s e s t h e f a m i l y f i n a n c e s t o d o s o I t i s a l i t t l e p i e c e o f l u x u r y d e s p i t e a l l t h e h a r d s h i p s W e w e n t t o T o n y R o m a ’ s f o r l u n c h W e h a d a n i c e c o n v e r s a t i o n I a s k e d h i m h o w w a s h e f e e l i n g a n d h e s a i d b e t t e r t h a n t h e l a s t 2 o r 3 d a y s A l t h o u g h m y f a t h e r d e a l s w i t h f r i c t i o n a n d h i s i l l n e s s b y w i t h d r a w i n g h e i s s t i l l a b l e t o e n g a g e i n m e a n i n g f u l c o n v e r s a t i o n s Y e t h e c o n t r o l s w h e n h e i s r e a d y t o c o n v e r s e a n d w h a t h e i s w i l l i n g t o s a y W h e n q u e s t i o n e d b y u s a b o u t w h a t h e i s f e e l i n g o r t h i n k i n g h e j u s t b r u s h e s i t o f f S o m e t i m e s o n h i s o w n t e r m s h e i s a b l e t o o p e n u p b u t m y m o t h e r a n d I h a v e t o p r a c t i c a l l y i n t e r r o g a t e h i m t o g e t h i m t o t a l k W e h a d a s e r i o u s t a l k H e t o l d m e t h a t n o m a t t e r w h a t h a p p e n s t o h i m I n e e d t o c o n t i n u e m y s t u d i e s a n d m y l i f e W e n e e d t o b e s t r o n g T h e n h e s a i d “ I ’ m n o t g o i n g a n y w h e r e I ’ m n o t d y i n g u n t i l I ’ m i n m y 9 0 s ” A f t e r t h a t w e w e n t s t r a i g h t h o m e b e c a u s e h e w a s a l r e a d y g e t t i n g t i r e d H e l i s t e n e d t o m u s i c u n t i l m y m o t h e r g o t h o m e

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3 5 S a t u r d a y D e c e m b e r 1 8 2 0 0 4 T h i s m o r n i n g m y f a t h e r w o k e u p t o c h e c k t h e m a i l b o x M y f a t h e r w a n t s t o b e s e c l u d e d H e d o e s n ’ t w a n t a n y v i s i t o r s a n d h e d o e s n o t w a n t p e o p l e c a l l i n g H e s a y s w h e n p e o p l e v i s i t a n d c a l l t o o m u c h i t c r e a t e s d r a m a t h a t h e i s t i r e d o f H e g e t s u p s e t w h e n a n y o n e c o m e s o v e r H e w a n t s t o b e l e f t a l o n e a l t h o u g h m y m o t h e r s i s t e r a n d I e n j o y f a m i l y v i s i t s H e h a s b e e n n o n c o m m u n i c a t i v e W h e n a s k e d h o w h e f e e l s h e s a y s h e i s f i n e A g a i n h i s w i s h e s c o m e f i r s t W e f e e l a n o b l i g a t i o n t o d o a s h e w i s h e s b e c a u s e w e d o n o t w a n t t o u p s e t o r h u r t h i m W e d o n o t w a n t h i m t o g e t s i c k a g a i n T h e t h o u g h t o f l o s i n g h i m i s a l w a y s a t t h e f o r e f r o n t o f o u r m i n d s W e w o u l d n e v e r w a n t o u r l a s t d a y s t o g e t h e r t o b e f i l l e d w i t h t e n s i o n r e s e n t m e n t a n d f r u s t r a t i o n S o w h a t e v e r h a p p e n s i n t h e h o u s e h o l d w e t r y t o i g n o r e i t a s m u c h a s w e c a n I t i s h a r d t o m i n i m i z e s u c h n e g a t i v e e m o t i o n s b e c a u s e m y f a t h e r a s w e l l a s t h e r e s t o f t h e h o u s e h o l d h a s b e e n s t r u g g l i n g w i t h h i s i l l n e s s f o r s o l o n g H e h a s b e e n f i g h t i n g a b a d c o l d H e k n o w s t h a t i t c a n e a s i l y t u r n i n t o p n e u m o n i a i f h e d o e s n o t g e t t r e a t m e n t H e r e f u s e s t o g o t o t h e d o c t o r I f e e l l i k e m y f a t h e r i s m i s e r a b l e a n d h e i s m a k i n g t h e r e s t o f u s m i s e r a b l e I d o n o t k n o w w h a t t o d o I d o n o t u n d e r s t a n d T h e s e a r e s o m e o f t h o u g h t s t h a t d e v e l o p i n m y m i n d w h e n l i f e a t h o m e b e c o m e s u n b e a r a b l e B u t t h e m o s t i m p o r t a n t t h i n g i s t h a t w e d o t h e b e s t w e c a n b e c a u s e I w o u l d r a t h e r h a v e m y f a t h e r w i t h u s t h a n n o t I n t h i s l o g s e v e r a l t h e m e s a r e n o t e w o r t h y F i r s t a l t h o u g h t r a d i t i o n a l L a t i n o m a s c u l i n i t y d e f i n e s a c c o m p l i s h m e n t a s h a r d w o r k i n a l a b o r f o r c e j o b m e n w h o a r e

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3 6 f o r c e d t o p l a y t h e s i c k r o l e r e d e f i n e w h a t c o u n t s a s a n a c c o m p l i s h m e n t s o a s t o r e t a i n s o m e s e n s e o f t h e i r o w n m a s c u l i n e s e l f w o r t h E v e n t h e s i m p l e s t t a s k s a r e o f t e n b u r d e n s o m e t o t h e s e m e n O n a g o o d d a y m y f a t h e r c a n c o n v e r s e w a l k t o t h e m a i l b o x g o o u t f o r l u n c h d r i v e a c a r t o v i s i t h i s m o t h e r a n d p a c e t h e h o u s e l o o k i n g b u s y I t i s h a r d t o t a k e p r i d e i n a n y o f t h e s e a c t i v i t i e s A n d y e t t h e s e m e n f i n d a r e n e w e d w a y t o t h i n k a b o u t e v e n t h e s i m p l e s t t a s k G e t t i n g o u t o f b e d i s a n a c c o m p l i s h m e n t a n d i s t h e p r e l u d e t o a p r o d u c t i v e d a y S e c o n d a h u s b a n d o r f a t h e r ’ s i l l n e s s e s i m p r i s o n s t h e e n t i r e f a m i l y n o t j u s t t h e p e r s o n w h o i s i l l T h e i r n e e d s a r e e n d l e s s W h i l e L a t i n a s a r e t r a d i t i o n a l l y e x p e c t e d t o b e c a r i n g a n d t a k i n g c a r e o f t h e h o u s e h o l d n o w s u c h c a r e i s e n o r m o u s D a y b y d a y i t i s d i f f i c u l t f o r w o m e n t o a s s e r t t h e i r n e e d s W h e n e i t h e r s i d e t r i e s t o a s s e r t t h e m s e l v e s t h e y b e g i n t o f e e l g u i l t y T h e i l l p e r s o n h a s t h e r i g h t t o b e t h e c e n t e r o f t h e h o u s e h o l d H i s n e e d s m u s t c o m e f i r s t A n d y e t h i s n e e d s a r e s o d e m a n d i n g T h e s e m e n k n o w t h e i r n e e d s a r e d e m a n d i n g t o o w h i c h o f t e n m a k e s t h e m f e e l w o r s e a b o u t d i s a g r e e m e n t s T h e w i v e s k n o w t h a t t h e n e e d s o f t h e i r h u s b a n d s a r e d e m a n d i n g m a k i n g d i s a g r e e m e n t s d i f f i c u l t f o r t h e m a s w e l l T h i r d t h e r e i s n o w a y t o b e a t t h i s i l l n e s s G i v e n t h e k i n d o f i l l n e s s t h e s e m e n h a v e t h e y w i l l g e t o t h e r i l l n e s s e s w h i c h r e q u i r e c o n s t a n t s u p e r v i s i o n v i g i l a n c e a n d w o r r y W h e n m y f a t h e r h a s o n e g o o d d a y w e h a v e t o e n j o y i t b e c a u s e i t c a n b e a l o n g t i m e b e f o r e h e h a s a n o t h e r o n e C o n t r o l : T h e d a i l y l o g s h o w s h o w l i t t l e s p a c e t h e r e i s f o r t h e s e m e n t o l i v e w i t h a s e n s e o f d i g n i t y T h e y n e v e r k n o w w h a t e a c h d a y w i l l b r i n g D e s p i t e t h i s s i t u a t i o n t h e y p u t t h e l i t t l e b i t o f e n e r g y t h e y h a v e i n t o t r y i n g t o n o r m a l i z e t h e i r l i v e s O n e w a y t h e y t r y t o d o t h i s i s b y a t t e m p t i n g t o c o n t r o l c h a n g e s i n t h e i r l i v e s b y r e s u m i n g o l d r o u t i n e s a s m u c h a s p o s s i b l e

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3 7 F o r s o m e m e n C h u r c h w a s a b i g p a r t o f t h e i r l i v e s b e f o r e t h e y b e c a m e i l l s o b e i n g a b l e t o g o a g a i n s h o w s t h e s e m e n t h a t t h e y c a n h a v e p i e c e s o f t h e i r o l d l i f e b a c k J u a n s t a t e s : C h u r c h f o r u s i s i m p o r t a n t I r e m e m b e r w h e n I g o t s i c k I w a s u n a b l e t o a t t e n d m a n y s e s s i o n s B u t w h e n I w a s h e a l t h y w e w e r e r e g u l a r a t o u r c h u r c h N o w t h a t I a m a b l e t o I a t t e n d c h u r c h w h e n I a m f e e l i n g b e t t e r I f e e l l i k e I w a s n e v e r g o n e w h e n I ’ m t h e r e I t w a s p a r t o f m y l i f e b e f o r e I g o t s i c k a n d n o w t h a t I ’ m s i c k I f e e l t h a t i t i s e v e n m o r e i m p o r t a n t n o w t o s t a y c l o s e t o G o d K e e p i n g t h e t r a d i t i o n o f g o i n g t o c h u r c h h e l p s t h e s e m e n f e e l a s i f t h e i r l i v e s h a v e n o t c h a n g e d t o o m u c h T h i s g i v e s a d i f f e r e n t k i n d o f s t r e n g t h t o t h e m e n I t i s f a r b e y o n d p h y s i c a l s t r e n g t h I t i s a s p i r i t u a l s t r e n g t h w h i c h n o d o c t o r h o s p i t a l o r f a m i l y m e m b e r c a n p r o v i d e f o r t h e m A l e x s t a t e s “ I a m P e n t e c o s t a l a n d I f e e l t h a t m y f a i t h i n G o d h a s h e l p e d R e l i g i o n p l a y s a b i g p a r t i n m y f a m i l y ’ s l i f e I f e e l l i k e m y f a i t h i n G o d h a s k e p t m e a l i v e ” R e l i g i o n i s a n i m p o r t a n t p a r t o f t h e s e m e n ’ s l i v e s b e c a u s e i t h e l p s t h e m f e e l n o r m a l a s w e l l a s a l l o w s t h e m t o s p e n d t i m e w i t h t h e i r f a m i l i e s W h e n t h e s e m e n g o t o c h u r c h t h e y g o w i t h t h e i r f a m i l y T h a t ’ s h o w i t w a s b e f o r e t h e y b e c a m e i l l s o t h e y t r y t o m a i n t a i n t h i s r o u t i n e d u r i n g i l l n e s s G o i n g t o c h u r c h g i v e s s o m e k i n d o f m e a n i n g i n t h e i r l i v e s s i n c e i t w a s p a r t o f t h e i r l i v e s b e f o r e t h e y b e c a m e i l l A p p r o p r i a t i n g F e m i n i n e T a s k s : S p e n d i n g q u a l i t y t i m e a l o n e i s n o l o n g e r a l u x u r y T h e y w a n t t o s p e n d a s m u c h t i m e w i t h t h e i r f a m i l y a s p o s s i b l e N e l s o n s t a t e s “ T h e r e i s n o t i m e t o s p e n d a l o n e I l i v e f o r m y f a m i l y f o r y o u g u y s I f i t w a s n ’ t f o r m y w i f e a n d t h r e e k i d s I m o s t l i k e l y w o u l d n ’ t b e a l i v e a n d w h o k n o w s i f I w a s a l i v e i f I w o u l d w a n t t o b e ” M i g u e l s t a t e s “ I l o v e s p e n d i n g t i m e w i t h m y f a m i l y … ” N o w t h a t

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3 8 t h e s e m e n a r e i l l t h e y a r e m o r e e x p r e s s i v e T h e y a r e m o r e e m o t i o n a l a n d t h e y d o n o t w a n t t o b e a l o n e S p e n d i n g t i m e w i t h f a m i l y i s o f u t m o s t i m p o r t a n c e t o t h e m E a c h d a y w h e n t h e y f e e l w e l l e n o u g h t o g e t o u t o f b e d t h e y t r y t o i n v e s t a l i f e t i m e ’ s w o r t h o f a t t e n t i o n i n t o t h e i r f a m i l y T h e y p u s h t h e i r c h i l d r e n t o p u r s u e g o a l s a n d h a v e a c c o m p l i s h m e n t s T h e y w a n t t o w i t n e s s t h e i r c h i l d r e n ’ s s u c c e s s e s a n d a c c o m p l i s h m e n t s F o r e x a m p l e m y f a t h e r i s s o p e r s i s t e n t a b o u t h u r r y i n g m e a l o n g t o w a r d m y e d u c a t i o n a l g o a l s b e c a u s e h e s a y s “ I k n o w y o u ’ r e g o i n g t o m a k e s o m e t h i n g o f y o u r s e l f a n d I w a n t t o s e e t h a t h a p p e n b e f o r e m y t i m e i s u p ” A l t h o u g h i t i s n i c e t o h a v e m y f a t h e r i n v o l v e d i n m y c a r e e r g o a l s i t c r e a t e s m o r e p r e s s u r e o n h i m a s w e l l a s o n m e E v e r y t h i n g i s s o i m p o r t a n t E v e r y t h i n g t a k e s o n s u c h g r e a t m e a n i n g f o r h i m H i s s e n s e o f a c h i e v e m e n t i s n o w c h a n n e l e d t h r o u g h h i s c h i l d r e n ’ s s u c c e s s e s P r i o r t o b e i n g i l l t h e s e m e n h a d a n i n d e p e n d e n t s e n s e o f a c h i e v e m e n t ; n o w b e i n g a p a r t o f o t h e r ’ s l i v e s a n d h e l p i n g t h e m p u r s u e t h e i r g o a l s i s a w a y t o c r e a t e m e a n i n g f o r t h e m T h e s e m e n w a n t t o b e c l o s e t o t h e i r f a m i l y T h e y w a n t t o b e c o n n e c t e d b e c a u s e n o o n e k n o w s w h e n t h a t w i l l b e t a k e n a w a y f r o m t h e m T h e s e m e n b e c o m e c o m m i t t e d t o w h a t i s t y p i c a l l y n o t e d a s w o m e n ’ s w o r k T h e y m a i n t a i n r e l a t i o n s h i p s i n t h e f a m i l y T r a d i t i o n a l l y w o m e n h a v e b e e n s u p p o r t i v e o f t h e c h i l d r e n a n d r a i s i n g t h e m i n t h e h o m e T h e y h a v e a l s o b e e n t h e o n e s t o t a k e c a r e o f t h e h o u s e T h e y a r e t r a d i t i o n a l l y t h e o n e s w h o c l e a n t h e h o u s e t h e o n e s w h o c o o k t h e m e a l s a n d t h e o n e s w h o d o t h e f a m i l y l a u n d r y ( W e s t a n d Z i m m e r m a n 2 0 0 2 ) T h e s e a r e g e n e r a l l y c o n s i d e r e d “ w o m e n ’ s w o r k ” ( W e s t a n d Z i m m e r m a n 2 0 0 2 ) A l t h o u g h t h e s e t a s k s a r e t y p i c a l l y r e c o g n i z e d a s “ w o m e n ’ s w o r k ” ( W e s t a n d Z i m m e r m a n 2 0 0 2 ) t h e s e m e n a p p r o p r i a t e i t i n t o t h e i r o w n a c c o m p l i s h m e n t s

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3 9 T h e s e m e n t r y t o d o d i f f e r e n t t a s k s a r o u n d t h e h o u s e t o h e l p t h e m s t a y b u s y N e l s o n s t a t e s “ I l o o k f o r w a r d t o c l e a n i n g t h e p o o l I h a v e d a y s w h e n I p u s h m y s e l f t o d o t h i n g s a r o u n d t h e h o u s e A n d a l t h o u g h I m a y p a y t h e p r i c e b e c a u s e m y b o d y i s u n a b l e t o h a n d l e i t I k n o w a n d f e e l i n m y m i n d t h a t I h a v e a c c o m p l i s h e d s o m e t h i n g I ’ m e v e n i n c h a r g e o f c l e a n i n g m y b a t h r o o m ” S o m e o f t h e m e n e x p l a i n e d t h a t t h e y d o m o r e a r o u n d t h e h o u s e t h a n t h e y d i d b e f o r e J u a n e x p l a i n s : B e f o r e I w a s s i c k I w o u l d d o t h e b a s i c t h i n g s a r o u n d t h e h o u s e l i k e f i x i n g s o m e t h i n g i f i t w a s b r o k e n d o t h e g r a s s c l e a n t h e c a r s e t c N o w t h e s e t h i n g s s e e m s o d i f f i c u l t f o r m e b u t I p u s h m y s e l f t o d o i t I r e a l l y w a n t t o f e e l a s i f I a m s t i l l c a p a b l e N o w I t r y t o d o m o r e I l i k e c o o k i n g I ’ l l m o p t h e h o u s e a n d I ’ l l p a i n t i f i t ’ s n e e d e d a n d I a m e v e n i n c h a r g e o f c l e a n i n g o u r b e d r o o m e v e r y o t h e r w e e k T h e p r o d u c t i v i t y o f t h e m e n s u d d e n l y c h a n g e s M o s t a r e u n a b l e t o e a r n a p a y c h e c k o u t s i d e o f t h e h o m e b u t w h e n t h e i r i l l n e s s p e r m i t s t h e y a r e p r o d u c t i v e i n t h e h o u s e T h e i r w o r k a r o u n d t h e h o u s e i s r e d e f i n e d b y t h e m s e l v e s a s w e l l a s b y p e o p l e i n t h e h o u s e h o l d a s a n a c c o m p l i s h m e n t D o i n g t h e c h o r e s a r o u n d t h e h o u s e h e l p s t h e s e m e n h a v e a s e n s e o f p u r p o s e I t i s a l s o r e p r e s e n t s s o m e t h i n g t h e y c a n d o T h e y a r e n o l o n g e r a b l e t o f i x c a r s o r w o r k o n t h e r o o f f o r e x a m p l e w h i c h a r e a l l t y p i c a l l y m a s c u l i n e t a s k s M e n j u d g e t h e m s e l v e s a c c o r d i n g t o t h e s e m a s c u l i n e e x p e c t a t i o n s M e n p e r c e i v e t h a t p e o p l e w i l l s t i g m a t i z e t h e m f o r n o t s u p p o r t i n g t h e i r f a m i l i e s t h e w a y a m a n s h o u l d A l t h o u g h h o u s e w o r k m a y b e c o n s i d e r e d “ e c o n o m i c a l l y u n p r o d u c t i v e ” ( F o l b r e 1 9 9 4 ) i t i s t h e b e s t t h a t t h e s e m e n c a n d o b e c a u s e t h e y a r e i l l H o u s e w o r k m a k e s t h e m f e e l

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4 0 p r o d u c t i v e a n d l i k e t h e y a r e c o n t r i b u t i n g s o m e t h i n g t o t h e h o u s e h o l d I t h e l p s t h e h o u s e h o l d a s w e l l a s t h e m e n N e l s o n e x p l a i n s : D a y s t h a t I ’ m f e e l i n g g o o d I l i k e t o g e t u p a n d d o t h i n g s a r o u n d t h e h o u s e T h e d a y s I ’ m n o t f e e l i n g w e l l I e n d u p s t a y i n g i n b e d a l l d a y a n d f e e l a s i f I ’ m e x i s t i n g a n d n o t l i v i n g a s i f l i f e i s d r a g g i n g m e a l o n g E v e r y d a y I s t r u g g l e b u t s o m e d a y s a r e b e t t e r t h a n o t h e r s A l e x t e l l s u s : M y w i f e w a s t h e o n e w h o w o u l d c o o k a n d c l e a n t h e h o u s e b u t n o w t h a t s h e w o r k s I f e l t t h a t I s h o u l d t a k e c a r e o f t h e h o u s e b e c a u s e I ’ m n o t w o r k i n g I d i d n ’ t e v e n k n o w h o w t o w o r k t h e w a s h i n g m a c h i n e ; I j u s t k n e w h o w t o f i x i t M y w i f e t a u g h t m e a n d n o w I d o t h e l a u n d r y i n h o u s e W h e n a p i e c e o f c l o t h i n g i s m i s s i n g I ’ m t h e p e r s o n e v e r y o n e c o m e s t o s e e W h e n I ’ m a b l e t o d o a l l t h e l o a d s I f e e l a s i f I ’ v e c o n t r i b u t e d t o m y h o u s e h o l d T h e r e a r e t i m e s w h e n m y w i f e h a s t o t a k e o v e r t h e l a u n d r y b e c a u s e I j u s t d o n ’ t h a v e t h e s t a m i n a t o f i n i s h A n d M i c h a e l : I n e v e r i m a g i n e d d o i n g t h i n g s a r o u n d t h e h o u s e s u c h a s s w e e p i n g a n d m o p p i n g M y w i f e w a s t h e o n e w h o t o o k c a r e o f t h a t N o w t h o s e a r e t h e t a s k s t h a t I ’ m b a r e l y a b l e t o d o I w o r k d u r i n g t h e w e e k a n d s o o n t h e w e e k e n d s I w i l l h e l p m y w i f e a r o u n d t h e h o u s e N o w I h a v e t o h i r e p e o p l e o r c a l l f a m i l y t o h e l p w i t h m a j o r t h i n g s t h a t I w a s a b l e t o d o b e f o r e s u c h a s p a i n t i n g t h e h o u s e w h i c h i s w h a t I d i d f o r a l i v i n g t a k i n g c a r e o f t h e l a w n o r r e p a i r i n g t h e c a r s T h e s e m e n t a k e p r i d e i n c l e a n i n g t h e p o o l o r b e i n g “ i n c h a r g e ” o f c l e a n i n g t h e b a t h r o o m a n d d o i n g t h e l a u n d r y T h e y h a v e a n e w o u t l o o k o n t h e i r a c t i v i t i e s N o t i c e t h a t b e i n g “ i n

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4 1 c h a r g e ” m a k e s t h e t a s k s e e m i m p o r t a n t T h e s e m e n c l a i m t h a t l i k e a s u p e r v i s o r t h e y a r e “ i n c h a r g e o f c l e a n i n g ” A m u n d a n e s t e r e o t y p i c a l l y f e m i n i n e t a s k n o w h a s n e w i m p o r t a n c e b e c a u s e t h e s e m e n d e f i n e i t a s a n a c c o m p l i s h m e n t a n d a s i m p o r t a n t T h e y h a v e t a k e n a c o u p l e o f t h e m o s t d e m e a n i n g s t e r e o t y p i c a l l y f e m a l e t a s k s a n d r e d e f i n e d t h e m i n a w a y t o m a k e t h e s e t a s k s a n d t h e i r p o s i t i o n s s e e m i m p o r t a n t T h i s r e d e f i n i t i o n t a k e s p l a c e g r a d u a l l y A l t h o u g h t h e s e c h a n g e s a r e d r a s t i c t h e y d e v e l o p s l o w l y M y f a t h e r f o r e x a m p l e d i d n o t b e g i n c l e a n i n g t h e b a t h r o o m a s s o o n a s h e b e c a m e i l l A s t i m e p a s s e d h e f o u n d w a y s t o m a k e h i m s e l f f e e l p r o d u c t i v e a n d u s e f u l H o u s e w o r k h a s e n a b l e d h i m t o r e g a i n a s e n s e o f d i g n i t y T h e s e m e n ’ s l i v e s h a v e c h a n g e d A s a w a y t o r e b u i l d a s e n s e o f m a s c u l i n i t y t h e y r e d e f i n e t a s k s a n d t r y t o t a k e s o m e c o n t r o l d e s p i t e h a v i n g a v e r y u n c o n t r o l l a b l e d i s e a s e M y f a t h e r f o r e x a m p l e r e c e i v e s S S D I H i s c h e c k d o e s n o t g e t s p e n t o n f r i v o l o u s i t e m s H i s c h e c k g o e s t o w a r d t h e m o r t g a g e t h e m o s t i m p o r t a n t i t e m — t h e r o o f o v e r o u r h e a d s W e a l l h e l p p a y t h e b i l l s w h i c h i s h a r d f o r m y f a t h e r t o a c c e p t b e c a u s e h e i s u n a b l e t o w o r k M y f a t h e r m u s t r e l y o n w o m e n f o r b e i n g t h e b r e a d w i n n e r s o f t h e f a m i l y H e c a n n o t f i g h t t h i s r e a l i t y b u t c a n t a k e c o n t r o l o v e r t h e f i n a n c e s b y i n s i s t i n g t h a t m y m o t h e r ’ s c h e c k b e d i r e c t d e p o s i t e d s o t h a t i t i s c a s h e d a n d s o t h a t h e h a s a c c e s s t o i t H e m a i l s o u t t h e m o r t g a g e p a y m e n t O n c e h e i s g i v e n t h e m o n e y h e p e r s o n a l l y g o e s a n d p a y s t h e o t h e r b i l l s H e a s s u m e s o w n e r s h i p a n d r e s p o n s i b i l i t y w i t h t h e f a m i l y f i n a n c e s R e a s s e r t i n g C o n t r o l : L a t i n o m e n a l s o g a i n c o n t r o l a n d m a k e c h o i c e s w h e n e v e r p o s s i b l e e v e n w h e n i t i s d e t r i m e n t a l t o t h e i r h e a l t h o r r e l a t i o n s h i p s S o m e t i m e s s u c h a s s e r t i o n s a r e d e t r i m e n t a l t o t h e i r h e a l t h f o r e x a m p l e w h e n t h e y r e f u s e t o c a l l t h e i r d o c t o r s a n d s e e k a s s i s t a n c e f r o m f a m i l y m e m b e r s I t i s a l s o h a r d o n t h o s e w h o c a r e f o r

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4 2 t h e m g i v e n t h e i r r e f u s a l t o e l i c i t h e l p f r o m o t h e r s T h e y s t i l l i g n o r e t h e i r i l l n e s s e s a n d r e f u s e t o s e e a d o c t o r u n t i l i t i s a b s o l u t e l y n e c e s s a r y T h i s i s t h e w a y t h e y f e e l t h e y c a n m a n a g e t h e i r i l l n e s s T h e i r i l l n e s s i s s e e n a s s o m e t h i n g p e r s o n a l a n d i n t i m a t e T h e y m a i n t a i n r i g h t s o v e r t h e i r o w n b o d y b y r e f u s i n g t o c a l l a d o c t o r W h e n a s k e d a b o u t h i s r e l a t i o n s h i p w i t h h i s d o c t o r N e l s o n s t a t e s “ I f e e l t h a t D r J a c o b s … g i v e s m e a h u g e v e r y t i m e h e s e e s m e I ’ m n o t s u r e i f i t ’ s b e c a u s e h e r e a l l y d o e s l i k e m e o r b e c a u s e h e h a s n ’ t s e e n m e i n a l o n g t i m e H e k n o w s I ’ m d i f f i c u l t h e u n d e r s t a n d s m e ” N o t i c e h o w N e l s o n a b o v e i s u n s u r e a b o u t t h e d o c t o r h u g g i n g h i m H e i s n o t s u r e i f t h e h u g i s b e c a u s e t h e d o c t o r h a s n ’ t s e e n h i m i n a l o n g t i m e o r i s i t b e c a u s e t h e d o c t o r t r u l y c a r e s f o r h i m D r J a c o b ’ s g e n u i n e l y c a r e s f o r m y f a t h e r b e c a u s e h e h a s b e e n t r e a t i n g h i m f o r a l o n g t i m e ; h o w e v e r m y f a t h e r h a s m i s s e d s o m e a p p o i n t m e n t s w i t h D r J a c o b ’ s a n d g o e s a l o n g t i m e w i t h o u t s e e i n g h i m j u s t b e c a u s e h e d o e s n o t f e e l l i k e g o i n g H i s e x c u s e i s t h a t h e h a t e s h o s p i t a l s N e l s o n s t a t e s : I h a t e g o i n g t o t h e h o s p i t a l I o n l y g o i f I r e a l l y h a v e t o W h e n I w a s a d m i t t e d t o t h e h o s p i t a l f o r m y t r a n s p l a n t t h e n u r s i n g s t a f f t o l d m e I w o u l d h a v e t o u s e a p o r t a b l e t o i l e t b e c a u s e h a v i n g a b a t h r o o m w a s t o d a n g e r o u s f o r s o m e o n e t o h a v e a f t e r a b o n e m a r r o w t r a n s p l a n t I c a u g h t a f i t I t o l d t h e m t h a t i f t h e y d i d n o t g i v e m e a r o o m w i t h a b a t h r o o m I w o u l d l e a v e I r e f u s e d t o n o t h a v e a b a t h r o o m I r a i s e d s e r i o u s h e l l a n d I f i n a l l y g o t w h a t I w a n t e d H o w c o u l d I u s e a p o r t a b l e b a t h r o o m w h i c h j u s t d i d n o t w o r k f o r m e ? N o t i c e t h a t i n a p l a c e t h a t o n e w o u l d n o t t h i n k t h a t a p a t i e n t c o u l d h a v e a n y c o n t r o l N e l s o n f i n d s s p a c e s t o a s s e r t h i s d e s i r e s T h e s e a r e p l a c e s w h e r e t h e s e m e n h a v e s o m e c o n t r o l C o n t r o l i s a p a r t o f r e g a i n i n g a d e g r e e o f m a s c u l i n i t y

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4 3 L a t i n o m e n u s u a l l y d e a l w i t h t h e f i n a n c e s h o u s e h o l d d i s c i p l i n e a n d f a m i l y r e l a t i o n s H o w e v e r o n c e t h e s e m e n b e c a m e i l l t h i s a l l c h a n g e d T h e y w e r e n o t a b l e u p h o l d t h e i r r e s p o n s i b i l i t i e s A l l o f a s u d d e n t h e i r r o l e s b e c a m e b u r d e n s o m e t h e y w e r e n o t a b l e t o d o i t l e a v i n g t h e i r w i v e s a n d o t h e r f a m i l y m e m b e r s r e s p o n s i b l e A l e x t e l l s u s : I r e m e m b e r s e e i n g m y w i f e s o s t r e s s e d S h e h a d c h i l d r e n t o d e a l w i t h a n d a s i c k h u s b a n d S h e h a d a b r e a k d o w n a n d h e r s i s t e r h a d t o c o m e s t a y w i t h u s f o r t w o m o n t h s t o h e l p h e r o u t I w a s i n t h e h o s p i t a l a n d s h e w a s t h e o n l y o n e i n t h e h o u s e l e f t t o t a k e c a r e o f e v e r y t h i n g S h e w a s b o t h t h e m o t h e r a n d f a t h e r t o t h e c h i l d r e n w h e n I w a s n ’ t t h e r e W h e n I h a d m y b o n e m a r r o w t r a n s p l a n t I w a s t o o s i c k t o e v e n t a l k I n e v e r i m a g i n e d h o w o u t o f c o n t r o l t h i n g s g o t f o r m y f a m i l y N e l s o n t e l l s u s : I a l w a y s r e m e m b e r e d h a v i n g c o n t r o l i n m y h o u s e h o l d I a l w a y s w o r k e d p a i d t h e b i l l s a n d k e p t o r d e r i n t h e h o u s e h o l d M y w i f e w o r k e d a s w e l l b u t I m a d e t h e m o s t m o n e y a n d h a n d l e d e v e r y t h i n g u n t i l I b e c a m e s i c k B e i n g s i c k m a d e m e v e r y p a s s i v e I f e l t t h a t m y h o u s e h o l d s p r u n g o u t o f c o n t r o l M y c h i l d r e n w e r e r e b e l l i n g M y w i f e w a s d i s t a n t M y f i n a n c e s w e r e o u t o f c o n t r o l a n d m y q u a l i t y o f l i f e w a s a t i t s l o w e s t I r e a l i z e d t h e n t h a t I h a d t o d o s o m e t h i n g I n e e d e d t o m a k e m y l i f e p r o d u c t i v e a g a i n a n d m a k e i t h a v e s o m e k i n d o f m e a n i n g B e c a u s e m y f a m i l y s a w m e b r e a k i n g d o w n i t s l i k e t h e y b r o k e d o w n a s w e l l T h e s e m e n h a d t o f i n d w a y s t o r e g a i n c o n t r o l o f t h e i r l i v e s a n d t h e y d i d t h i s b y d o i n g w h a t t h e y w e r e a b l e t o d o t o t h e b e s t o f t h e i r a b i l i t y a n d t a k i n g p r i d e i n d o i n g s o T h e l i f e t h e s e m e n l e a d l i k e t h a t o f s o m a n y o t h e r i l l p e o p l e i s e x h a u s t i n g I t i s e x h a u s t i n g n o t o n l y f o r t h e m b u t a l s o f o r t h e i r c i r c l e o f c a r e g i v e r s T h e i r i l l n e s s h a s

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4 4 i r r e v o c a b l y c h a n g e d t h e i r l i f e a s w e l l a s o t h e r s T h e s e m e n l i v e e v e r y d a y w i t h t h i s k n o w l e d g e T h e h o u s e h o l d h a s c h a n g e d a r o u n d t h e m ; i t r e v o l v e s a r o u n d m e e t i n g t h e i r n e e d s A n d a s a r e s u l t t h e s e L a t i n o m e n f e e l l i k e h a l f o f a m a n T h e s e L a t i n o m e n h a v e r e p a i r e d t h e i r d i g n i t y b y c r e a t i n g a n e w v i s i o n o f m a s c u l i n i t y w h i c h b l e n d s t r a d i t i o n a l f e m i n i n e a t t r i b u t e s a n d t a s k s a s w e l l a s a s s e r t i n g a s e n s e o f c o n t r o l i n t h e f e w p l a c e s w h e r e t h e y c a n T h e m e n w i t h w h o m I s p o k e d e m o n s t r a t e t h e c r e a t i v e p o t e n t i a l o f p e o p l e A l t h o u g h t h e y a r e e x t r e m e l y d e b i l i t a t e d a n d e x p e c t t o m o v e f r o m i l l n e s s t o i l l n e s s t h e y f i n d a w a y t o r e g a i n a s e n s e o f p u r p o s e b y t a k i n g p r i d e i n t h e i r l i m i t e d a n d o f t e n s t e r e o t y p i c a l l y f e m i n i n e a c t i v i t i e s t h a t t h e y c a n d o e a c h d a y A s a r e s u l t t h e y h a v e f o u n d a w a y t o h a v e a s e n s e o f m e a n i n g i n l i f e d e s p i t e t h e i r s e r i o u s i l l n e s s

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4 5 C h a p t e r F i v e C o n c l u s i o n T h e p u r p o s e o f t h i s s t u d y i s t o s h a r e w i t h t h e l a r g e r s o c i e t y a n d e s p e c i a l l y t h e h e a l t h c a r e c o m m u n i t y t h e i m p o r t a n t s t o r y o f h o w L a t i n o m e n c o p e w i t h i l l n e s s a n d h o w t h e y r e c o n s t r u c t m a s c u l i n i t y i n t h e f a c e o f t h e i r i l l n e s s W e l e a r n t h a t L a t i n o s a r e s o e n t r e n c h e d i n a t r a d i t i o n a l v i s i o n o f m a s c u l i n i t y t h a t b e i n g i l l s h a t t e r s t h e i r v i s i o n o f w h a t i t m e a n s t o b e a m a n B e i n g i l l f o r t h e s e m e n b e c o m e s a n o t h e r l a y e r o f m a r g i n a l i z a t i o n T h e y a r e a l r e a d y m a r g i n a l i z e d b e c a u s e o f t h e c o l o r o f t h e i r s k i n t h e i r f i n a n c i a l s t a t u s t h e i r l a n g u a g e b a r r i e r s t h e i r e d u c a t i o n a l s t a t u s a n d t h e i r d i s t r u s t o f m e m b e r s o u t s i d e o f t h e i r L a t i n o / a c o m m u n i t y N o w t h e s e m e n e x p e r i e n c e a n o t h e r l a y e r o f m a r g i n a l i z a t i o n w h i c h i s a s e r i o u s a n d l i f e t h r e a t e n i n g i l l n e s s A s a r e s u l t o f t h e i r i l l n e s s t h e y a r e f o r c e d t o s e e k h e l p f r o m d o c t o r s t h e g o v e r n m e n t a n d s o c i a l s e r v i c e a g e n c i e s T h e d o c t o r s a r e a l m o s t a l w a y s C a u c a s i a n o r s o m e o t h e r r a c i a l / e t h n i c g r o u p t h a t i s n o t L a t i n o W h e n t h e s e m e n h a v e t o s e e k f i n a n c i a l h e l p f r o m s o c i a l s e r v i c e a n d g o v e r n m e n t a g e n c i e s i t i s a p a i n f u l r e m i n d e r o f t h e i r l a c k o f f i n a n c i a l i n d e p e n d e n c e A t t h e s a m e t i m e t h a t t h e s e m e n f e e l m a r g i n a l i z e d o u t s i d e t h e i r e t h n i c c o m m u n i t i e s t h e y a l s o f e e l a l i e n a t e d f r o m t h e i r o w n i m m e d i a t e a n d e x t e n d e d f a m i l i e s T h e i r f a m i l i e s a r e e s s e n t i a l f o r h e l p i n g t h e m c o p e w i t h a n d e n d u r e t h e i r i l l n e s s b u t t h e s e m e n f e e l a l o n e i n t h e i r i l l n e s s N o o n e c a n r e a l l y u n d e r s t a n d h o w t h e y a r e f e e l i n g o r w h a t t h e y a r e t h i n k i n g b e c a u s e i n o r d e r t o u n d e r s t a n d w h a t t h e y a r e g o i n g t h r o u g h o n e h a s t o e x p e r i e n c e i t B u t b y l i s t e n i n g t o t h e v o i c e s o f t h e s e m e n w e c a n l e a r n f r o m t h e i r p e r s p e c t i v e a b o u t h o w t h e y c r e a t i v e l y t r y t o p i e c e t o g e t h e r a l i f e w i t h i n t h e c o n s t r a i n t s o f t h e i r i l l n e s s

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4 6 O n e o f t h e b i g g e s t p a r t s o f t h e i r l i f e t h a t t h e y m u s t p i e c e t o g e t h e r i s t h e i r m a s c u l i n i t y B y s t u d y i n g h o w t h e s e m e n r e n e g o t i a t e w h a t i t m e a n s t o b e a m a n w e a d d t o o u r u n d e r s t a n d i n g o f g e n d e r w o r k T h e s e L a t i n o m e n a n d t h e i r e x p e r i e n c e w i t h i l l n e s s r e p r e s e n t a n e x t r e m e c a s e o f r e m a k i n g g e n d e r E v e r y o n e m a k e s a n d r e m a k e s g e n d e r M a n y m i g h t q u e s t i o n w h y i t i s i m p o r t a n t t o c a r e a b o u t g e n d e r w o r k a n d t h e a n s w e r i s b e c a u s e i t g i v e s m e a n i n g t o a p e r s o n ’ s l i f e M o s t p e o p l e t h r o u g h o u t l i f e f i n d t h e m s e l v e s c o n f r o n t e d w i t h t h e n e e d t o r e m a k e t h e i r g e n d e r i d e n t i t y F o r e x a m p l e w h e n a w o m a n b e c o m e s a m o t h e r o r p e o p l e g e t m a r r i e d o r t r a n s i t i o n t o a c a r e e r t h e y a r e a l l r e m a k i n g g e n d e r t o f i t t h e i r u n i q u e c i r c u m s t a n c e s Y e t t h e s e L a t i n o m e n a r e i n s o m e w a y s d i f f e r e n t t h a n t h e p e o p l e m e n t i o n e d a b o v e b e c a u s e t h e y h a v e u n d e r g o n e a r a d i c a l t r a n s f o r m a t i o n o f s e l f T h i s t r a n s f o r m a t i o n i s u n t i m e l y a n d r e p r e s e n t s a b a t t l e t h a t c a n n o t b e w o n T h e w a y t h e y a r e a b l e t o c o p e w i t h t h e b a t t l e i s t o c o n t i n u e t o b a t t l e B e i n g i l l h a s r e q u i r e d t h e s e m e n t o l o o k a t t h e i r l i v e s a n d t h e i r c a p a b i l i t i e s f r o m a n e w p e r s p e c t i v e F r o m t h e p e r s p e c t i v e o f a n i l l p e r s o n t h e s e m e n t h i n k d i f f e r e n t l y a b o u t t h e a c t i v i t i e s t h a t t h e y c a n d o o n a d a i l y b a s i s E n g a g e m e n t i n a c t i v i t i e s r e g a r d l e s s o f w h e t h e r o r n o t t h e y a r e t r a d i t i o n a l f e m i n i n e a c t i v i t i e s i s a s i g n t o t h e s e m e n t h a t t h e y h a v e a p u r p o s e a n d c a n f u n c t i o n t o m a i n t a i n t h e h o u s e h o l d A s t h e s e m e n w h o h a v e b e e n v e r y e n t r e n c h e d i n t r a d i t i o n a l e x p e c t a t i o n s o f m a s c u l i n i t y c r e a t i v e l y r e m a k e g e n d e r w e l e a r n a b o u t t h e f l u i d i t y o f g e n d e r r o l e s T h e e x p e r i e n c e s o f t h e s e m e n d e m o n s t r a t e t h a t m a s c u l i n i t y a n d f e m i n i n i t y a r e n o t b i n a r y o p p o s i t e s W h a t i s m a s c u l i n e a n d w h a t i s f e m i n i n e b e c o m e i n t e r t w i n e d i n w a y s t h a t e n a b l e t h e s e m e n t o l i v e a m o r e n o r m a l a n d d i g n i f i e d l i f e

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4 7 A l t h o u g h m y s a m p l e f o r t h i s r e s e a r c h i s r e l a t i v e l y s m a l l t h i s s t u d y p r o v i d e s a s t r o n g f o u n d a t i o n f o r f u r t h e r r e s e a r c h t o b e c o n d u c t e d o n a m u c h l a r g e r s c a l e L a r g e s c a l e s t u d i e s c o u l d d e t e r m i n e f o r i n s t a n c e w h e t h e r t h e r e a r e t e c h n i q u e s f o r r e d e f i n i n g m a s c u l i n i t y t h a t w e r e n o t e x p l o r e d a n d r e v e a l e d b y t h e m e n i n m y s a m p l e A n o t h e r i m p o r t a n t s u b j e c t f o r f u r t h e r r e s e a r c h i s t o e x p l o r e t h e r o l e o f t h e i m m e d i a t e a n d e x t e n d e d f a m i l y a n d h o w f a m i l y m e m b e r s m u s t a l s o r e m a k e g e n d e r I n p a r t i c u l a r w e c a n l e a r n a b o u t h o w w o m e n t r a n s i t i o n t h e i r o w n t h i n k i n g a b o u t g e n d e r t o i n c l u d e b e i n g t h e h e a d o f h o u s e h o l d G e t t i n g t h e w o m e n ’ s p o i n t o f v i e w w i l l a d d t o t h e c o m p l e x i t y o f o u r u n d e r s t a n d i n g o f i l l n e s s a s w e l l a s s i t u a t e i t w i t h i n a L a t i n o / a f r a m e w o r k t h a t h i g h l i g h t s t h e e x t e n s i v e c a r e g i v i n g r o l e o f t h e i m m e d i a t e a n d e x t e n d e d f a m i l y

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4 8 R e f e r e n c e s A b a l o s D a v i d T 1 9 9 3 T h e L a t i n o F a m i l y a n d t h e P o l i t i c s o f T r a n s f o r m a t i o n W e s t P o r t C T : P r a e g e r P u b l i s h e r s A b a l o s D a v i d T 2 0 0 2 T h e L a t i n o M a l e : A R a d i c a l R e d e f i n i t i o n B o u l d e r C O : L y n n e R i e n n e r P u b l i s h e r s A m e r i c a n M e d i c a l A s s o c i a t i o n 2 0 0 3 A m e r i c a n M e d i c a l A s s o c i a t i o n : C o m p l e t e M e d i c a l E n c y c l o p e d i a e d i t e d b y J e r r o l d B L e i k i n a n d M a r t i n S L i p s k y N e w Y o r k N Y : R a n d o m H o u s e I n c A n a y a R u d o l f o 1 9 9 6 “ I ’ m t h e K i n g : T h e M a c h o I m a g e ” P p 5 7 7 3 i n M u y M a c h o : L a t i n o M e n C o n f r o n t T h e i r M a n h o o d e d i t e d a n d w i t h a n i n t r o d u c t i o n b y R a y G o n z l e z N e w Y o r k N Y : A n c h o r B o o k s D o u b l e d a y B a k e r K 2 0 0 2 “ S e l f h e l p L i t e r a t u r e a n d t h e M a k i n g o f a n I l l n e s s I d e n t i t y : T h e C a s e O f F i b r o m y a l g i a S y n d r o m e ” J o u r n a l o f S o c i a l P r o b l e m s 4 9 ( 3 ) : 2 7 9 3 0 0 B e r g B r u c e L 2 0 0 4 Q u a l i t a t i v e R e s e a r c h M e t h o d s f o r t h e S o c i a l S c i e n c e s 5t h e d B o s t o n M A : P e a r s o n C h a r m a z K a t h y 1 9 9 1 G o o d D a y s B a d D a y s : T h e S e l f i n C h r o n i c I l l n e s s a n d T i m e N e w B r u n s w i c k N J : R u t g e r s U n i v e r s i t y P r e s s C h a r m a z K a t h y 1 9 9 5 “ I d e n t i t y D i l e m m a s o f C h r o n i c a l l y I l l M e n ” S o c i o l o g i c a l Q u a r t e r l y 3 6 : 6 5 7 6 8 0 C o r b i n J u l i e t M 2 0 0 3 “ T h e B o d y i n H e a l t h a n d I l l n e s s ” J o u r n a l o f Q u a l i t a t i v e H e a l t h R e s e a r c h 1 3 ( 2 ) : 2 5 6 2 6 7 C o r d a s c o F r a n c e s c o a n d E u g e n e B u c c h i o n i 1 9 7 3 T h e P u e r t o R i c a n E x p e r i e n c e : A S o c i o l o g i c a l S o u r c e b o o k T o t o w a N J : R o w m a n a n d L i t t l e f i e l d D e G e n o v a N i c h o l a s a n d A n a Y R a m o s Z a y a s 2 0 0 3 L a t i n o C r o s s i n g s : M e x i c a n s P u e r t o R i c a n s a n d t h e P o l i t i c s o f R a c e a n d C i t i z e n s h i p N e w Y o r k N Y : R o u t l e d g e D e n z i n N o r m a n K 1 9 8 7 A l c o h o l i c S e l f B e v e r l y H i l l s C A : S a g e P u b l i c a t i o n s D e n z i n N o r m a n K 1 9 8 9 I n t e r p r e t i v e B i o g r a p h y N e w b u r y P a r k C A : S a g e P u b l i c a t i o n s

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4 9 D i c k s B e l l a 1 9 9 6 “ C o p i n g W i t h P i t C l o s u r e i n t h e 1 9 9 0 s : W o m e n ’ s P e r s p e c t i v e s ” P p 2 2 4 3 i n G e n d e r a n d Q u a l i t a t i v e R e s e a r c h e d i t e d b y J a n e P i l c h e r a n d A m a n d a C o f f e y A v e b u r y E n g l a n d : A s h g a t e P u b l i s h i n g L i m i t e d F e r r a r o G a r y W e n d a T r e v a t h a n a n d J a n e t L e v y 1 9 9 4 A n t h r o p o l o g y : A n A p p l i e d P e r s p e c t i v e S t P a u l M N : W e s t P u b l i s h i n g C o m p a n y F r a n k A r t h u r W 1 9 9 1 A t T h e W i l l o f T h e B o d y : R e f l e c t i o n s o n I l l n e s s B o s t o n M A : H o u g h t o n M i f f l i n C o m p a n y F o l b r e N a n c y 1 9 9 4 W h o P a y s F o r T h e C h i l d r e n ? : G e n d e r a n d T h e S t r u c t u r e o f C o n s t r a i n t L o n d o n : R o u t l e d g e F o x G e o f f r e y 1 9 9 6 H i s p a n i c N a t i o n S e c a u c u s N J : C a r o l P u b l i s h i n g G r o u p G r a c i a J o r g e J 2 0 0 0 H i s p a n i c / L a t i n o I d e n t i t y : A P h i l o s o p h i c a l P e r s p e c t i v e M a l d e n M A : B l a c k w e l l P u b l i s h e r G r o c e N o r a 2 0 0 5 “ I m m i g r a n t s D i s a b i l i t y a n d R e h a b i l i t a t i o n ” P p 1 1 4 i n C u l t u r e a n d D i s a b i l i t y : P r o v i d i n g C u l t u r a l l y C o m p e t e n t S e r v i c e s e d i t e d b y J o h n H S t o n e T h o u s a n d O a k s C A : S a g e P u b l i c a t i o n s G u t m a n n M a t t h e w C 1 9 9 6 T h e M e a n i n g s o f M a c h o : B e i n g a M a n i n M e x i c o C i t y B e r k e l e y C A : U n i v e r s i t y o f C a l i f o r n i a P r e s s H a n d b o o k o f Q u a l i t a t i v e R e s e a r c h 2 0 0 0 2n d e d T h o u s a n d O a k s C A : S a g e P u b l i c a t i o n s H i l l i e r S u s a n a n d G e o r g i a M B a r r o w 1 9 9 9 A g i n g t h e I n d i v i d u a l a n d S o c i e t y 7t h e d B e l m o n t C A : W a d s w o r t h P u b l i s h i n g C o m p a n y H o c h s c h i l d A r l i e 1 9 8 9 T h e S e c o n d S h i f t : W o r k i n g P a r e n t s a n d T h e R e v o l u t i o n a t H o m e N e w Y o r k N Y : V i k i n g H u t c h i n s o n S u s a n L D a v i d P L o y D o u g l a s A K l e i b e r a n d J o h n D a t t i l o 2 0 0 3 “ L e i s u r e a s a C o p i n g R e s o u r c e : V a r i a t i o n s i n C o p i n g w i t h T r a u m a t i c I n j u r y a n d I l l n e s s ” J o u r n a l o f L e i s u r e S c i e n c e s 2 5 : 1 4 3 1 6 1 J o h n s o n M a r i a F M i c h a e l L i n S a u r a b h M a n g a l i k D o n a l d J M u r p h y a n d A n d r e w M K r a m e r 2 0 0 2 “ P a t i e n t s P e r c e p t i o n s o f P h y s i c i a n s ’ R e c o m m e n d a t i o n s f o r C o m f o r t C a r e D i f f e r b y P a t i e n t ’ s A g e a n d G e n d e r ” J o u r n a l o f G e n e r a l I n t e r n a l M e d i c i n e 1 5 : 2 4 8 2 5 5

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5 0 J o n e s K i p 2 0 0 4 “ T h e T u r n t o a N a r r a t i v e K n o w i n g o f P e r s o n s : M i n i m a l i s t P a s s i v e I n t e r v i e w i n g T e c h n i q u e a n d T e a m A n a l y s i s o f N a r r a t i v e Q u a l i t a t i v e D a t a ” P p 3 5 5 4 i n N e w Q u a l i t a t i v e M e t h o d o l o g i e s i n H e a l t h a n d S o c i a l C a r e R e s e a r c h e d i t e d b y F r a n c e s R a p p o r t N e w Y o r k N Y : R o u t l e d g e K e n t P s y c h o l o g y F o r u m 2 0 0 0 L a t i n o C h i l d r e n a n d F a m i l i e s i n t h e U S e d i t e d b y J o s e f i n a M C o n t r e r a s K a t h r y n A K e r n s a n d A n g e l a M N e a l B a r n e t t 1 2t h e d W e s t P o r k C N : P r a e g e r K i m m e l M i c h a e l S 2 0 0 5 T h e H i s t o r y o f M e n : E s s a y s i n t h e H i s t o r y o f A m e r i c a n a n d B r i t i s h M a s c u l i n i t i e s A l b a n y N Y : S t a t e U n i v e r s i t y o f N e w Y o r k P r e s s M i r a n d A l f r e d o 1 9 9 7 H o m b r e s y M a c h o s : M a s c u l i n i t y a n d L a t i n o C u l t u r e B o u l d e r C O : W e s t v i e w P r e s s M o o r e J o a n a n d H a r r y P a c h o n 1 9 8 5 H i s p a n i c s i n t h e U n i t e d S t a t e s E n g l e w o o d C l i f f s N J : P r e n t i c e H a l l I n c N o c h i M 2 0 0 0 “ R e c o n s t r u c t i n g S e l f N a r r a t i v e s i n C o p i n g w i t h T r a u m a t i c B r a i n I n j u r y ” J o u r n a l o f S o c i a l S c i e n c e s a n d M e d i c i n e 5 1 ( 1 2 ) : 1 7 9 5 1 8 0 4 P a d i l l a F e l i x M 1 9 8 5 L a t i n o E t h n i c C o n s c i o u s n e s s : T h e c a s e o f M e x i c a n A m e r i c a n s a n d P u e r t o R i c a n s i n C h i c a g o N o t r e D a m e I N : U n i v e r s i t y o f N o t r e D a m e P r e s s P e t e r s e n A l a n 1 9 9 8 U n m a s k i n g t h e M a s c u l i n e : ‘ M e n ’ a n d ‘ I d e n t i t y ’ i n a S c e p t i c a l A g e L o n d o n : S a g e P u b l i c a t i o n s P o n t y M e r l e a u 1 9 6 2 P h e n o m e n o l o g y o f P e r c e p t i o n L o n d o n : R o u t l e d g e K e g a n P a u l R a m r e z R a f a e l L 1 9 9 9 W h a t i t M e a n s t o b e a M a n : R e f l e c t i o n s o n P u e r t o R i c a n M a s c u l i n i t y N e w B r u n s w i c k N J : R u t g e r s U n i v e r s i t y P r e s s R e g i s t e r C h e r i 1 9 9 9 T h e C h r o n i c I l l n e s s E x p e r i e n c e : E m b r a c i n g t h e I m p e r f e c t L i f e C e n t e r C i t y M N : H a z e l d e n R i e r D A 2 0 0 0 2 “ T h e M i s s i n g V o i c e o f T h e C r i t i c a l l y I l l : A M e d i c a l S o c i o l o g i s t ’ s F i r s t P e r s o n A c c o u n t ” J o u r n a l o f S o c i o l o g y o f H e a l t h a n d I l l n e s s 2 2 ( 1 ) : 6 8 9 3 R o d r i g u e z A m e r i c a 1 9 9 9 M a k i n g L a t i n o N e w s : R a c e L a n g u a g e C l a s s T h o u s a n d O a k s C A : S a g e P u b l i c a t i o n s I n c R u b i n H e r b e r t J a n d I r e n e S R u b i n 2 0 0 5 Q u a l i t a t i v e I n t e r v i e w i n g : T h e A r t o f H e a r i n g D a t a 2n d e d T h o u s a n d O a k s C A : S a g e P u b l i c a t i o n s

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5 1 S a n t a n a M a r t i n S a n d r a a n d F e l i p e O S a n t a n a 2 0 0 5 “ I m m i g r a n t s D i s a b i l i t y a n d R e h a b i l i t a t i o n ” P p 1 6 1 1 8 6 i n C u l t u r e a n d D i s a b i l i t y : P r o v i d i n g C u l t u r a l l y C o m p e t e n t S e r v i c e s e d i t e d b y J o h n H S t o n e T h o u s a n d O a k s C A : S a g e P u b l i c a t i o n s S e g a l L y n n e 2 0 0 0 “ L o o k B a c k i n A n g e r : M e n i n t h e F i f t i e s ” P p 7 2 8 6 i n R e a d e r s i n C u l t u r a l C r i t i c i s m : G e n d e r e d i t e d b y A n n a T r i p p N e w Y o r k N Y : P a l g r a v e S t e i r H a y a a n d M a r t a T i e n d a 1 9 9 3 “ A r e M e n M a r g i n a l t o t h e F a m i l y ? I n s i g h t s F r o m C h i c a g o ’ s I n n e r C i t y ” P p 4 5 6 7 i n M e n W o r k a n d F a m i l y e d i t e d b y J a n e C H o o d N e w b u r y P a r k C A : S a g e P u b l i c a t i o n s T h e A m e r i c a n H e r i t a g e D i c t i o n a r y 1 9 9 4 3r d e d N e w Y o r k N Y : D e l l P u b l i s h i n g T h e R o l e o f T h e F a t h e r i n C h i l d D e v e l o p m e n t e d i t e d b y M i c h a e l E L a m b 2 0 0 4 H o b o k e n N J : J W i l e y V z q u e z F r a n c i s c o H a n d R o d o l f o D T o r r e s 2 0 0 3 L a t i n o / a T h o u g h t : C u l t u r e P o l i t i c s a n d S o c i e t y L a n h a n M I : R o w m a n a n d L i t t l e f i e l d P u b l i s h e r s I n c V e g a W i l l i a m A 1 9 9 5 “ T h e S t u d y o f L a t i n o F a m i l i e s : A P o i n t o f D e p a r t u r e ” P p 3 1 7 i n U n d e r s t a n d i n g L a t i n o F a m i l i e s : S c h o l a r s h i p P o l i c y a n d P r a c t i c e e d i t e d b y R u t h E Z a m b r a n a T h o u s a n d O a k s C A : S a g e P u b l i c a t i o n s W a l t e r V i v i e n n e a n d N i c k i e C h a r l e s 1 9 9 7 “ I J u s t C o p e F r o m D a y t o D a y ” : U n p r e d i c t a b i l i t y a n d A n x i e t y i n t h e L i v e s o f W o m e n ” J o u r n a l o f S o c i a l S c i e n c e M e d i c i n e 4 5 ( 1 1 ) : 1 7 2 9 1 7 3 9 W a s k u l D e n n i s D a n d P a m e l a v a n d e r R e i t 2 0 0 2 “ T h e A b j e c t E m b o d i m e n t o f C a n e r P a t i e n t s : D i g n i t y S e l f h o o d a n d t h e G r o t e s q u e B o d y ” J o u r n a l o f S y m b o l i c I n t e r a c t i o n 2 5 ( 4 ) : 2 0 0 2 W e s t C a n d a c e a n d D o n H Z i m m e r m a n 2 0 0 2 “ D o i n g G e n d e r ” P p 3 2 3 i n D o i n g G e n d e r D o i n g D i f f e r e n c e e d i t e d b y S a r a h F e n s t e r m a k e r a n d C a n d a c e W e s t N e w Y o r k N Y : R o u t l e d g e W i l s o n D a n i e l J 2 0 0 4 “ F i g h t i n g P o l i o L i k e a M a n ” P p 1 1 9 1 3 3 i n G e n d e r i n g D i s a b i l i t y e d i t e d b y B o n n i e G S m i t h a n d B e t h H u t c h i s o n P i s c a t a w a y N J : R u t g e r s U n i v e r s i t y P r e s s

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5 2 A p p e n d i c e s

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5 3 A p p e n d i x A : O p e n E n d e d I n t e r v i e w Q u e s t i o n s 1 I w i l l b e g i n b y a s k i n g t h e p a r t i c i p a n t s t o t e l l m e a b o u t t h e i r d a y H o w w o u l d y o u d e s c r i b e y o u r d a y f r o m t h e t i m e y o u g e t u p i n t h e m o r n i n g t o w h e n y o u t o g o t o b e d a t n i g h t ? ( P r o b e : I n w h a t w a y d o y o u r d a i l y a c t i v i t i e s v a r y f r o m d a y t o d a y ? H o w c o m e t h e y m i g h t v a r y ? ) 2 C a n y o u d e s c r i b e f o r m e h o w i t h a p p e n e d t h a t y o u f i r s t n o t i c e d t h a t y o u w e r e i l l ? ( P r o b e : W h a t h a p p e n e d t h e n ? ) 3 I n w h a t w a y i s l i f e d i f f e r e n t n o w t h e n w h e n y o u w e r e f i r s t d i a g n o s e d ? ( P r o b e : H a s i t c h a n g e d y o u r r o l e s w i t h i n y o u r h o u s e h o l d ? I n w h a t w a y ? H o w h a s y o u r r e l a t i o n s h i p w i t h y o u r s p o u s e c h i l d r e n e t c c h a n g e d s i n c e b e i n g i l l ?


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1 100
Sierra, Melissa.
0 245
Chronic/life threatening illnesses from the perspective of Latino men
h [electronic resource] /
by Melissa Sierra.
260
[Tampa, Fla] :
b University of South Florida,
2006.
3 520
ABSTRACT: Much of the research on illness focuses on how people, particularly white men, cope with chronic/life threatening illnesses often adopting a "sick role" identity. For Latinos this type of identity transformation is complex as there is no place for dependency and passivity in traditional depictions of Latino masculinity. Latino men take pride in their manhood. As a result, they have trouble accepting their illness and the sick role. They do not tend to take their illness seriously, nor are they comfortable admitting to others the seriousness of their illness. My research focuses on how Latino men renegotiate a sense of masculinity that provides more variation in how they enact their roles as men. The four Latino men I interviewed are all battling chronic/life threatening illnesses.The concept of gender work provides a theoretical tool for analyzing the various identity transformations experienced during a long-term chronic/life illness. Although this concept has been typically applied to women and how they reenact a vision of femininity through daily work and interaction, it becomes useful for seeing how Latino men must renegotiate their masculinity which is one of the most fundamental parts of their senses of self. They redefine even the smallest tasks, ones typically defined as female oriented as a sense of masculine pride and accomplishment. Although these men's illnesses have meant major compromises in their traditional vision of masculinity, the men with whom I spoke demonstrate the creative and social processes involved in doing gender.
502
Thesis (M.A.)--University of South Florida, 2006.
504
Includes bibliographical references.
516
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538
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500
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Document formatted into pages; contains 53 pages.
653
Latino culture.
Health.
Cancer.
Masculinity.
Gender work.
690
Dissertations, Academic
z USF
x Sociology
Masters.
773
t USF Electronic Theses and Dissertations.
4 856
u http://digital.lib.usf.edu/?e14.1532